martes, 24 de noviembre de 2009

ANTES SE LLAMABA NO-DO AHORA ES LA LEGISLACION ENGAÑOSA

Antes se llamaba NO-DO, ahora es legislación engañosa por Mª Ángeles Sierra Hoyos
“Lucharemos por cambiar mentalidades”

Eran los tiempos de Franco, por cierto no muy diferentes de los de ahora ya que al parecer es el escaparate lo único que ha cambiado. Antes se llamaba NO-DO ahora es legislación engañosa.
Aquella monja, ignorante, tortuosa y torticera de los Hermanos Hospitalarios de S. Juan de Dios, que me había tocado en suerte y que, además, creo que estaba amargada, se había metido en su inservible morada de lo moral, que lo mío era cuento y que podía andar mejor de como andaba. Para entonces yo aún no llevaba ortesis en la pierna derecha y era tal la debilidad que mi pierna tenía que me veía obligada a sujetármela con la mano para que cuando tocara el suelo pudiera soportar el peso de mi cuerpo y echar el paso.
Una y otra vez la tia puta -permítaseme el necesario desahogo producto de tanto tiempo de contención- insistía en que caminaba así para llamar la atención de los demás. Cuanto yo más la explicaba con mis apenas 9 años que no podía caminar de otra manera porque al retirar la mano de mi pierna, esta perdía fuerza y mi cuerpo se desequilibraba y caía, más convencida estaba la muy cretina de que yo con esa pierna tenía que hacer lo que ella dijera. Así es que cuando la daba el punto a la tía, disponía de tiempo y ganas de torturarme física y psicológicamente emprendía la labor de obrar el milagro conmigo, que al no producirse siempre acababa en colleja, bien después del desayuno o como acompañamiento de la merienda. Como Dios no bajaba del cielo para nombrarla santera, la muy zorra acababa invocando a sus diablos, que nunca faltaban a su cita y la emprendían conmigo.
Creo que fue así, como a muy corta edad dejé de creer en Dios ya que nunca acudía el muy gilipollas ni a hacer el milagro que ella pretendía, ni mucho menos a librarme de los demonios que esta señora sacaba contra mi.
Basaba su creencia de que yo podía caminar de otra manera en su ignorancia y desconocimiento de sencillas realidades fisicas como el punto de apoyo para mantener el equilibrio de un cuerpo, la ley de la gravedad y su nula o inoperativa capacidad de observación.
Se ponía frente a mi y me decía "Camina" Y yo caminaba con la mano en mi pierna derecha para dar el paso. De pronto agarraba mi mano y yo seguía caminando pero mandaba mi fuerza sobre su mano y aquello suponía que mi desequilibrio se reajustara con el apoyo de su mano y no llegara a caer. Evidentemente, daba el paso como ella decía sin necesidad de sujetarme la pierna pero ésta seguía necesitando de una dotación por alguna parte de fuerza, cosa que la legionaria de cristo aquella no alcanzaba a calibrar, así es que daba por hecho que si había dado el paso sin agarrarme la pierna el siguiente movimiento debía ser soltarme la mano cuando iba a dar el paso y por fin trincarme y pillarme en un renuncio que viniera a demostrar que lo mío era inventado.
Al soltarme la mano justo al ir a dar el paso, como producto del desequilibrio al faltarme el punto de apoyo y de la ley de la gravedad la hostia, además de segura era morrocotuda y supongo que hasta sacramentada, pero muy peor era aun la ira de esta señora que me invitaba a grito pelado llamándome de todo menos bonita, a levantarme sin agarrarme a ningún sitio porque creía fielmente que yo me tiraba al suelo y que podía y debía por mis propios medios salir corriendo y que a la vista de la imposibilidad y de que se acababa su tiempo, terminaba diciendo: "Contigo, no puedo, lo mejor es dejarte por imposible, lo tuyo es cuento y eres una vaga" para luego endiñarme algún capón o azote más humillante que doloroso fisicamente y marcharse a hacer sus cosas.
En una ocasión aquella prueba de fuego se llevó a cabo delante de mi padre y de mi madre que vinieron a verme y a quienes ella quería convencer de que yo daba más juego y lo mio era pura comedia además de vaguería. Nunca olvidaré la cara de alucine de mi padre frente a aquella bruja católica diciéndola y por si acaso con prudencia, no fuera a ser peor la cosa.
- ¿Pero no ve que no puede hermana?- mientras ella respondía:
- ¡Cuento, cuento! Y mimo es lo que tiene esta niña.
Olvidaba que esa niña habitante de aquel ejército de estulticia, retenida por la sinrazón veía a sus padres un par de horas y con suerte así como cada de uno a tres meses y todo esto quizás porque la convenía encubrir y nunca descubrir su mentalidad despiadada.
Sirva esta experiencia personal para recordar que los tiempos no han cambiado tanto como imaginamos, porque este tipo de barbaridades y pretensiones se siguen dando en nuestro sistema educativo cuando a niños con diversidad funcional en la mayoría de casos de tipo intelectual se les niega por activa y por pasiva la dotación de recursos que precisan para su inclusión, culpando además por ello tanto al niño o niña, como a la familia, como es el caso de Silvia una niña extremeña cuyo padre se da hasta contra las paredes como yo me daba en mis tiempos, por hacer entrar en razones sobre lo que precisa su hija a la hora de recibir una educación de calidad e inclusiva.
Y es que me vino a la memoria todo este episodio infantil al leer como una madre de otro niño con diversidad intelectual, Inma, le dice al padre de Silvia
"Inclusión SI, el problema es la ignorancia. La inclusión supone que el entorno, en este caso la escuela, respete la diferencia y se adapte al niño, pero la ignorancia nos lleva a que se empeñen que son nuestros hijos los que tienen que adaptarse, como si pudieran dejar su diversidad en la puerta del aula y recogerla al salir. Lucharemos por cambiar mentalidades. (Inma Cardona)”
Qué poco han cambiado los tiempos. A lo peor ni Franco ha muerto.
(Articulo dedicado a todos los niños discriminados por nuestro actual y tantas veces inoperativo sistema educativo, muy especialmente a Silvia en la confianza de que sirva como aportación para ese cambio de mentalidad en su interminable lucha).
Fin.
No se porque me sorprendo, pero sin duda hay demasiada gente que ha sufrido tortura y no en la guerra.

domingo, 25 de octubre de 2009

NIÑOS POBRES DE SOLEMNIDAD Y RICOS PUDIENTES. POR PILAR REGO.

http://www.nuevatribuna.es/noticia.asp?ref=19340

PILAR REGO. EDUCADORA SOCIAL
En España los últimos casos de afectados por poliomielitis datan del año 1988 pero en la actualidad el número de enfermos que sufren las secuelas del poliovirus es muy elevado según afirman desde la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio...
NUEVATRIBUNA.ES - 23.10.2009Las secuelas de esta enfermedad aparecen entre 25 y 40 años después del ataque del poliovirus y suelen hacerse visibles después de una caída, un período de reposo, un accidente leve y también asociadas con otros tipos de incidencias médicas; el diagnóstico de este síndrome no es fácil y los afectados, en demasiadas ocasiones, realizan un largo recorrido por diferentes consultas médicas atendidas por especialistas diversos sin obtener un diagnóstico preciso porque sus síntomas pueden fácilmente asociarse a otras enfermedades.Un reportaje de Diego Barcala en el diario Público habla de negligencia del franquismo ante una enfermedad que atemorizó a la población no por sus índices de mortalidad sino por sus terribles secuelas paralíticas. Posiblemente muchos de los que lleguen a leer estas líneas conozcan o hayan conocido a algún afectado por ella.La poliomielitis, causada por el poliovirus, es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, llegando a inflamar las neuronas motoras de la médula espinal y del cerebro, provoca deformidades, parálisis y atrofias musculares. En el año 1949 empezó a controlarse la enfermedad y en 1954 ya había vacuna pero en España entre los años 1950 y 1964 un elevado número de niños padeció poliomielitis porque el Estado franquista ocultó la epidemia y con ello propició su contagio. Una generación de españoles padeció una enfermedad para la que existía vacuna desde diez años antes de aquel terrible brote, miles de bebés se infectaron con el virus a causa de un contagio que podría haberse evitado.La respuesta española a la vacunación fue inapropiada, se silenció la enfermedad y no se llevó a cabo una campaña de vacunación masiva en la década, la de los 50, en la que se produjo el mayor número de contagios; la primera vacunación que se realizó fue ofertada a los “niños pobres de solemnidad y ricos pudientes”. A día de hoy las secuelas de la enfermedad siguen afectando a las víctimas de aquella epidemia.Lola Corrales, presidenta de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio, asegura que "Mucha gente no quiere que se sepa por qué algunos nos contagiamos mientras a otros niños afines al régimen sí que se les protegió".Lo cierto es que los pacientes afectados por el poliovirus padecieron además de las secuelas de su enfermedad una serie de efectos colaterales que perjudicaron seriamente su ya deteriorada calidad de vida, efectos que fueron desde la falta de asistencia psicológica hasta el aislamiento provocado por la separación familiar. Bajo el manto de la caridad cristiana se cobijó el desprecio que abocó a los afectados a la paralización no sólo de sus cuerpos sino también de sus vidas.El reportaje publicado por Público aclara que Lola Corrales “Se refiere a las campañas de vacunación que la Dirección General de Sanidad llevó a cabo entre 1955 y 1958. En tres años se vacunaron sin publicidad alguna a 200.000 niños a través del Auxilio Social o por la iniciativa de particulares y grandes empresas que vacunaron a los hijos de sus empleados”.Durante el período epidémico de la enfermedad la imagen que transmitió la prensa española de los afectados fue la que se ajustaba al carácter confesional católico del régimen, una alabanza del sufrimiento escondido tras el silencio impuesto.El pasado mes de junio se celebró en Salamanca dentro de la programación de Cursos de Verano el curso “La memoria paralizada: identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome pospolio”. En la introducción del curso, Juan Antonio Rodríguez Sánchez su director, habló del silencio impuesto y del dolor que rodearon a esta enfermedad durante la época franquista, de la pérdida de identidad de los enfermos lo que les condujo a su invisibilidad social hasta que el síndrome pospolio les hizo aflorar de nuevo a la superficie mediática.
Pilar Rego - Educadora Social.

viernes, 23 de octubre de 2009

DERECHOS HUMANOS Y SÍNDROME POSTPOLIO

Derechos Humanos y síndrome postpolio

El Foro de Vida Independiente exige al CERMI implicación, trabajo y defensa efectiva de los derechos reconocidos en el estado español hacia el colectivo de personas afectadas de polio y síndrome postpolio.
La postura del Foro viene determinada tras la lectura del informe 2008 sobre los Derechos Humanos y Discapacidad aprobado por el Comité Ejecutivo del CERMI estatal el pasado 29 de septiembre, por lo que días pasados, tras el análisis del artículo 25 sobre Sanidad el Foro de Vida Independiente se dirigió al CERMI haciéndole participe de una serie de demandas históricas que omiten en su informe y que están siendo lesivas para este colectivo, tales como la información, tanto al personal sanitario como a los afectados de polio, y la necesidad de uso de protocolos médicos ya recomendados a través de un informe emitido por el Instituto Carlos III allá por el año 2002 a petición del parlamento, por lo que entiende que se están vulnerando sus derechos de salud contemplados en la Convención.
Así mismo, le recuerda en su comunicación la necesidad de reclamar una regulación y adecuación respecto a las prestaciones de gran invalidez para los supervivientes de la polio que por razón de su deterioro de salud se ven obligados a anticipar sus jubilaciones, sin que en estas sean tenidas en cuenta sus particulares circunstancias, lo que les obliga a procedimientos judiciales interminables e infructuosos que les privan de poder ejercer su derecho a la igualdad de oportun9idades.
Del mismo modo, el Foro de Vida Independiente insta al CERMI, a la vista de la reciente aprobación por parte de la Organización Mundial de la Salud del Síndrome Postpolio, codificado como el G14, a que leve una consulta a los diferentes estamentos oficiales demandando cuál será la postura de España para implementar en nuestro sistema sanitario dicho reconocimiento mundial y a cuáles habrán de ser los plazos, mecanismos y planes para llevarlo a cabo.
Se adjunta escrito dirigido al CERMI con fecha 16-102009.

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

DERECHOS HUMANOS ¡YA!
22 de octubre de 2009
“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”

webs: www.forovidaindepen diente.org
www.derechoshumanos ya.org
email: fvi@forovidaindepen diente.org

viernes, 16 de octubre de 2009

INCUMPLIMIENTO DE LOS DERECHOS QUE LA CONVENCIÓN RECONOCE A LAS PERSONAS AFECTADAS DE POLIO Y SÍNDROME POSTPOLIO


Escrito de Marko y del FVI al CERMI

Estimado Sr:
Me dirijo a Ud. en nombre del FVI, tras la lectura del Informe 2008 sobre Derechos Humanos y Discapacidad aprobado por el Comité Ejecutivo del CERMI estatal el pasado 29 de septiembre, en cuyo análisis del artículo 25 sobre Sanidad hemos observado una serie de notables ausencias de las que hoy queremos hacerle partícipe y que nos vienen afectando muy seria y gravemente a algunos colectivos de carácter específico dentro del mundo de la diversidad funcional como es el caso de los afectados de polio y síndrome postpolio.
Desde que en el año 2002 tras sendas Proposiciones No de Ley aprobadas por nuestro parlamento y a petición del colectivo afectado se emitiera informe técnico por parte del Instituto Carlos III perteneciente a la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, hemos de entender que hasta la fecha no se han llevado a cabo de una forma seria y rigurosa las recomendaciones contenidas en dicho informe, que vienen a ser coincidentes con nuestras principales reivindicaciones y que a su vez entendemos que contempla con precisión el artículo 25 b),c) y d) de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, cuyo incumplimiento en nuestro colectivo es público y notorio, además de la colisión o vulneración de otros artículos recogidos en dicha Convención.
Nuestras principales reivindicaciones al respecto, como sus asociaciones miembro, les habrán informado en distintas ocasiones, son fundamentalmente las siguientes:
1.- La gran necesidad de información sobre el síndrome postpolio tanto a los profesionales de la sanidad, como a los afectados para con ello garantizar la creación de unos protocolos médicos homogéneos en todo el territorio español, que subsanen las necesidades específicas en materia de salud de las personas afectadas de polio y síndrome postpolio, así como la cuantificació n del número de población afectada.
2.- Tratamiento sanitario propiamente dicho, a los supervivientes de la polio para con ello, evitar o al menos minimizar, que sus discapacidades aumenten, poniendo en riesgo su autonomía y calidad de vida por razón de un tratamiento sanitario inadecuado.
3.- Regulación y adecuación respecto de las prestaciones por invalidez para los supervivientes de polio que por razón de su deterioro de salud se ven obligados a anticipar sus jubilaciones, sin que en estas sean tenidas en cuentas sus particulares circunstancias, viéndose obligados al inicio de interminables y mayoritariamente infructuosos procesos judiciales, que aminoran sin duda su derecho a la igualdad de oportunidades.
Así mismo, sabiéndonos conocedores de que el CERMI, lleva muy avanzadas las negociaciones en materia de jubilación con los estamentos pertinentes, donde se pretende reducir el porcentaje de discapacidad exigible y poder así anticipar hasta en 7 años la edad de jubilación, consideramos que cabría al respecto una especial mención o tratamiento de los afectados de polio y síndrome postpolio a la hora de determinar la invalidez permanente, en la mayoría de los casos demostrable a la par que denegada.
Y ya para terminar añadiríamos nuestro deseo como colectivo, a la vista de la reciente aprobación de la Organización Mundial de la Salud del síndrome postpolio recogido y codificado como el G14, tengan a bien informarnos, desde la consulta de los diferentes estamentos oficiales de los que Uds. son portavoces, cuál será la postura en España para implementar en nuestro sistema sanitario dicho reconocimiento mundial y cuáles habrán de ser los plazos, mecanismos, planes y tiempos para llevarlos a cabo.
Agradeciendo la representatividad de que estamos seguros nos va a dispensar y a la espera de su segura información, poniéndome en nombre de los miembros interesados y en el mío propio a su disposición para cuanto fuera necesario, le saluda atentamente
Marco XXXX
Miembro del Foro de Vida Independiente.

martes, 4 de agosto de 2009

ALCALDE DE SANTURTZI: A PARTIR DE AHORA NADIE SE VA A LUCRAR EN BASE A LOS DERECHOS FUNDAMENTALES

NOTA DE PRENSA
Alcalde de Santurtzi: «A partir de ahora nadie se va a lucrar en base a los derechos fundamentales»
Aprueban una novedosa ordenanza municipal para la promoción de la accesibilidad en viviendas y locales comerciales

Conocida la noticia de la ordenanza aprobada por el Ayuntamiento de Santurtzi, consistente en la promoción de la accesibilidad en viviendas y locales comerciales, con la consiguiente expropiación del terreno, si fuera necesaria, el Foro de Vida Independiente felicita a la corporación municipal vizcaína por esta novedosa iniciativa, al mismo tiempo que invita al resto de corporaciones locales a tomar medidas semejantes.
El pasado 3 de mayo de 2008, entró en vigor la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad. Esta Convención había sido previamente ratificada por España, y por lo tanto, es de obligado cumplimiento, pues pasa a formar parte como Ley de rango superior de nuestro ordenamiento jurídico.
Dicha convención supone una revolución de pensamiento en cuanto a la visión y los derechos de las personas con diversidad funcional (discapacidad) . En ella se fomenta la vida independiente, la toma de decisiones y la vida en el entorno dentro de la comunidad por parte de las personas con diversidad funcional. Igualmente se hace especial hincapié en el diseño universal y la accesibilidad (Artículo 21). Por todo ello, desde el Foro de Vida Independiente se expresa la satisfacción ante la decisión tomada por el ayuntamiento de Santurtzi –pionera en España- y agradece la visión en base a los derechos y no de forma asistencial hacia las personas con diversidad funcional.
Las personas discriminadas por su diversidad funcional, no disfrutan de los mismos derechos que el resto de la ciudadanía, pero medidas como la de este ayuntamiento contribuyen de forma clara a que, algún día, todos seamos ciudadanos con los mismos derechos y en igualdad de oportunidades.
Desde el Foro de Vida Independiente - ya que han sido pioneros en el cumplimiento de la Convención de la ONU en el tema de accesibilidad- se invita al ayuntamiento de Santurtzi a adherirse de forma expresa a la Convención y que sean garantes de la misma en su municipio, ofreciéndose a informarles de cualquier aspecto de la misma, ya que el FVI ha formado parte del grupo de asesores del estudio llevado a cabo por la Universidad Carlos III de Madrid, en el Instituto Bartolomé de las Casas, sobre el impacto de la convención en nuestro ordenamiento jurídico, y mantiene activa una página web donde podrán encontrar información sobre la misma: www.derechoshumanos ya.org


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DERECHOS HUMANOS ¡YA!
4 de agosto de 2009
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viernes, 17 de julio de 2009

NUMEROSOS AYUNTAMIENTOS VULNERAN LA LEGISLACIÓN VIGENTE SOBRE ACCESIBILIDAD

NOTA DE PRENSA DEL FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

Numerosos ayuntamientos vulneran la legislación vigente sobre accesibilidad
Así ocurre en muchas de las obras que se están ejecutando por toda España, según denuncia el Foro de Vida Independiente
El pasado diciembre el Foro de Vida Independiente, tras el anuncio del plan de 8.000 millones de euros destinado a obra pública de los ayuntamientos se dirigió a todos ellos pidiendo que, entre los proyectos a desarrollar, se contemplaran los de eliminación de barreras arquitectónicas y que en los demás se prestará especial atención al cumplimiento de la normativa de accesibilidad, al objeto de que no se emprendieran obras que crearan nuevas barreras. Sin embargo, la reacción a la propuesta no puede ser más desalentadora.
Como claro ejemplo de ello, se hace mención de las obras realizadas en el espacio de accesibilidad peatonal del barrio del Ensanche de Alcoi, en la que la reposición de aceras se ha efectuado sin respetar la banda libre peatonal de ancho mínimo y pendiente transversal, de tal modo que ni los vados peatonales ni los de entrada de vehículos, respetan la banda contemplada en la orden de 9 de junio de 2004, ajustándose a la normativa de accesibilidad de 1996 ya derogada, lo que evidencia un total desconocimiento de la normativa y de la buena técnica profesional.
Por ello, el Foro de Vida Independiente hace un llamamiento a las personas con movilidad reducida para que controlen la ejecución material de las obras y comprueben si se adecúan a las especificaciones técnicas de diseño de vados accesibles recogidas en el libro “Manual de Vados y pasos peatonales”, promovido por la fundación ONCE y publicado en el año 2000, en el que se demuestra que técnicamente es sencillo.
El FVI hace exige a las autoridades autonómicas responsables que garantice el cumplimiento de las normativas de accesibilidad y extremen los controles sobre las obras financiadas con fondos públicos, y al Ministerio de Administraciones Públicas, que no costee ninguna obra con cargo a este plan, que no cumpla la legalidad vigente en materia de accesibilidad, por entender que se trata de una mera cuestión de derechos humanos de las personas con movilidad reducida, contemplada en la Convención Internacional de las personas con discapacidad de obligado cumplimiento.


FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
26 de junio de 2009
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martes, 30 de junio de 2009

MANOLO,TE QUIERO MOGOLLON TRONCO

Antonio Centeno, ha escrito unas lineas sobre Manolo, y he querido copiarlas aqui .
Manuel Lobato ha muerto. Si es que ello fuera posible. Algo ha pasado y la gente quiere explicarlo con la frase "Manuel Lobato ha muerto", pero no creo que eso sea posible. Sería tanto como afirmar que mañana el Sol no saldrá, o dar la noticia de que en Pozuelo de Alarcón está lloviendo hacia arriba. Simplemente, no puede ser. Manolo encarna la vida misma, nos hace sentir el esplendor glorioso de cada momento en que estalla el tiempo...cuando reímos acompañados, cuando soñamos despiertos, cuando amamos a quemarropa o cuando la ternura se nos agolpa en la garganta a cada beso...Así que si alguien quiere hablar de lo que ha pasado tendrá que explicarlo de otra manera, decir que el mundo ha cambiado o que el significado de las palabras vida y muerte no volverá a ser el mismo...o que ya no será tan sencillo sentirse atravesado por la vitalidad relampageante con que Manolo nos sacudía, que ya no estarán sus manos para guardar lo que de cálido tiene este mundo, ni su risa explosiva para resquebrajar la fría bóveda del cielo e inundar de luz y humanidad los corazones de todos y cada uno de quienes le conocimos... pero que nadie diga que Manolo se ha ido, él sigue ahí; en el relámpago vital, en las manos cálidas, en los corazones inundados, en la risa explosiva... .No puedo evitar la sensación de que si él leyese esto me apretaría la mano riendo, con la contagiosa y atronadora alegría con que sólo el podría hacerlo..."tronco, cómo te complicas" me diría...."basta con que pongas "Manuel Lobato ha vivido" "....y desde luego que ha vivido; sus ojos centelleantes se han humedecido ante el fulgor de increíbles paisajes siempre nuevos, no tanto porque cambiase el paisaje como por la frescura con que cambiaba su mirada indomable... su amor desbordante ha traído a este mundo dos hijos maravillosos (Marta, Alberto, os queremos) y ha tocado el corazón de cuantos nos cruzamos en sus locos sueños...su hechizo vitalista ha llenado de música bares, parques, salas de reuniones, conferencias, tugurios y hasta el mismísimo mar abierto...Oiréis decir que fue un sabio, un maestro de vida, un luchador irreductible, un amante radical de la libertad, un artesano de la verdadera humanidad... .y todo ello es cierto...y mucho más....no tanto porque podemos -fácilmente- extraerlo de sus escritos o deducirlo de sus discursos, sino por la indomable pasión que nos transmitió viviendo como pensaba, viviendo como sentía, viviendo, viviendo...
Manolo, te quiero mogollón tronco.

EL FVI CON MANUEL LOBATO

El FVI con Manuel Lobato
Activista e impulsor en España del Movimiento de Vida Independiente

Manuel Lobato, uno de los principales impulsores del Movimiento de Vida Independiente en España y también en Europa, cuya vida supuso un ejemplo a seguir para todas aquellas personas con diversidad funcional que luchan día a día por sus derechos humanos, falleció el pasado miércoles a los 51 años de edad, víctima de un desgraciado accidente de tráfico.
Desde su creación en el año 2001, el Foro de Vida Independiente fue su constante acción de lucha, reivindicado una vida digna e independiente para las personas con diversidad funcional, sin discriminación y en igualdad de oportunidades. Manuel fue uno de sus creadores y coordinador del grupo, que actualmente aglutina a más de 800 personas, que hoy se suman a su recuerdo
Desde que se conoció la triste noticia, se suceden los reconocimientos de los integrantes del Foro de Vida Independiente, así como de otros colectivos y personas, a la inestimable aportación de Manolo a lo que significa el activismo y la lucha con integridad personal, templanza y claridad de ideas. Para muchos fue un símbolo y un ejemplo: un compañero, un amigo, un hermano, un filósofo, un maestro, un precursor, un pionero…
Manuel Lobato fue el representante español en ENIL –Red Europea de Vida Independiente- y artífice de que se estableciera en Valencia la sede de dicha organización. Participó activamente en infinidad de actos relacionados con la libertad y la vida independiente de las personas con diversidad funcional: congreso de Tenerife, comparecencia en el Congreso de los Diputados, encierro en la sede central del IMSERSO, Marchas por la Visibilidad de las personas con diversidad funcional, innumerables participaciones en cursos, seminarios, charlas, congresos relacionados con nuestras reivindicaciones, publicaciones. etc.
Manuel Lobato, deja físicamente el Foro de Vida Independiente, pero marca un antes y un después a sus compañeros, comprometidos en hacer unidad de sus derechos y emocionados en torno a su recuerdo.
Quien lo desee puede dejar sus mensajes de condolencia a la familia y amigos de Manuel Lobato en la página web www.derechoshumanosya.org

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
26 de junio de 2009
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sábado, 20 de junio de 2009

LA MEMORIA PARALIZADA.IDENTIDADES Y VIVENCIAS DE LA POLIOMELITIS Y EL SINDROME POSPOLIO

http://campus.usal.es/~lamemoriaparalizada/enlaces.htm pagina de polio y postpolio

Como veníamos anunciando los pasados días 15,16 y 17 tuvo lugar la celebración del curso La memoria paralizada. Identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome postpolio, en la que tuve la oportunidad de participar a través de una ponencia dentro del temario enfoque personal y a la que acudí como miembro del Foro de Vida Independiente.
Del curso, sus estudios y testimonios se desprende que al igual que los represaliados, encarcelados y fusilados republicanos, nosotros, sus hijos y nietos fuimos victimas de la sinrazón de una dictadura que nunca debió de existir y mucho menos debemos olvidarnos.
Símbolo de una enfermedad infantil, que nos introdujo en el mundo de la diversidad funcional física como producto de las negligencia sanitaria de una dictadura que tardó demasiado en aplicar además de bajo el paraguas de sus preferencias políticas y escasamente las recomendaciones mundiales de nuestra vacunación. Lejos de ser realmente atendidos con la respetabilidad humana que merecíamos acabó convirtiéndonos y dramáticamente siendo muy niños con el apoyo del catolicismo y del precario y negligente sistema sanitario, en una de sus herramientas propagándisticas del régimen para terminar truncando nuestras vidas y las de nuestras familias.
Pero al paso de los años, al igual que aquellos hombres, héroes del silencio de la transición y de la democracia, que no quisieron entorpecer el sentido de la unidad de todos, nosotros también, los niños del desecho y la propaganda del franquismo, hoy estamos siendo ignorados y despreciados por nuestro actual sistema ante una realidad tan profunda como la existencia científica del síndrome postpolio, negándosenos los apoyos sanitarios y protocolos médicos que nuestra actual convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad a través de su artículo 25 nos garantiza. Un lujo de negación que no vamos a consentir.
Son tantas las rigurosas aportaciones que irán apareciendo en la página La memoria paralizada creada para este fin y de las que a través de estos blogs os iremos informando, que prefiero ahora no extenderme demasiado en detalles y dejaros con el contenido de mi ponencia Diversidad funcional que podréis descargar en este mismo enlace, no sin antes dar las gracias muy especialmente a Juan Antonio Rodríguez Sánchez Profesor titular del área de Historia de la Ciencia de la Universidad de Salamanca junto con todo su equipo de compañero y colaboradores en esta investigación y a cuantos ponentes y asistentes allí estuvimos, dando forma a una realidad histórica cuyo olvido, ni podemos ni debemos permitirnos.
Mª Ángeles Sierra

martes, 2 de junio de 2009

SARA Y DAVID

He encontrado el siguiente comentario en la entrada de Sara y David:
la pequeña esmeralda esta de acogida con su tio paterno daniel, ve semanalmente a sus padres, a toda la familia y recibe todas las ayudas necesarias y todo el cariño del mundo para criarse muy feliz, ¡
2 de junio de 2009 10:51
EL CUMPLIMIENTO DE LA CONVENCION SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD IMPLICA Y OBLIGA AL GOBIERNO A DAR A SARA, DAVID Y ESMERALDA LOS APOYOS NECESARIOS PARA QUE PUEDAN VIVIR EN FAMILIA.

Y PUNTO PELOTA

O ES QUE A LO MEJOR NOS QUEDAMOS TRANQUILOS CON QUE TAN SOLO PUEDAN VER A SU HIJA,Y NO CONVIVIR COMO UNA FAMILIA MAS

lunes, 18 de mayo de 2009

LA MEMORIA PARALIZADA

Articulo escrito por Mª Angeles Sierra
El título de este artículo es el mismo, que el título de un curso de verano que habrá de celebrarse lospróximos días 15, 16 y 17 de Junio en la univerisdad de Salamanca, bajo la dirección de Juan Antonio Rodríguez Sánchez , investigador y defensor a ultranza de que hemos de despertar la memoria de lo que supuso la poliomelitis, de una forma transversal como parte de un hecho histórico que nos puede servir para avanzar a la hora de afrontar el trato digno y merecido de todas las diversidades.En él nos daremos cita desde profesionales de la ciencia, la medicina, la historia, la psicología y el derecho, de España y Portugal, hasta los propios afectados con la idea de crear y transmitir una visión global de lo que supuso una encarnizada realidad histórica, cuyas secuelas más allá de las físicas, siguen hoy afectando, según una publicación sobre el Síndrome postpolio, de 2006 del Instituto Gutman a más de 300.000 personas en España y que azotó brutalmente sobre las clases más humildes de nuestro país allá por los años 50, sin que hasta nuestros días hayamos podido, - y gracias al esfuerzo de unos pocos-, ver el camino abierto para que nuestra memoria social, como un día quedaron nuestros cuerpos, e incluso en ocasiones nuestras vidas, no quede también paralizada.Fuimos somos y seremos una riqueza social e histórica más, de entre todas las riquezas sociales existentes como parte de la diversidad humana en unas décadas perentorias de nuestro país, donde la represión, la discriminación, la ignorancia, el sobreesfuerzo, el desarraigo familiar y social, la nulidad en la educación, en definitiva, el desprecio disfrazado en ocasiones de caridad cristiana, o solidaridad mal entendida, se cruzaron para cebarse con quienes vivimos esta diferencia, que supimos y sabemos hoy con orgullo portar y que no fue más que el producto de la negligencia y deshumanización de nuestros gobernantes mundiales, dada la descoordinación, el escaso nivel de concienciación y la escasez de recursos que pusieron a nuestro alcance, donde además de víctimas a muchos de nosotros se nos intentó acabar convirtiendo en culpables de las situaciones a las que fuimos abocados y muy especialmente si cabe, a las mujeres con poliomielitis.Algunos ya sufrimos el azote, de lo que es la segunda parte: El síndrome postpolio.Mientras en los llamados países desarrollados aun no se quiere con toda su efectivad y responsabilidad por los estados afrontar y reconocer porque somos tal vez un colectivo en periodo de extinción, dada la erradicación de la propagación del virus, vivimos impasibles la realidad de que aun hay países en el tercer mundo, donde miles de hoy niños inocentes, se acabarán convirtiendo como nosotros nos convertimos en ciudadanos estigmatizados, por los "causantes" de su tragedia. Cuando ellos sufran el síndrome postpolio, nosotros ya no estaremos, habrá sucumbido nuestro paso como humanos por la tierra y de no refrescar nuestra memoria a tiempo, estaremos nuevamente contribuyendo a entregar discriminación, tragedia y dolor, no en todos los casos soportable, en lugar de igualdad de oportunidades, como seres humanos y supuestamente civilizados que somos.He visto con mucho dolor siendo muy niña a otros niños morir a mi lado y a padres silenciosos recogiendo sus cadáveres, sin mediar pregunta alguna, porque Dios lo quiso así y para eso estaban destinados. Yo pude haber sido una de ellas, estaba allí, compartiendo experiencias y realidades similares, siendo el producto de infructuosos esfuerzos, errores humanos y sociales que no nos podemos permitir ni el desprecio de olvidar, ni mucho menos la injusticia de repetir y silenciar, adopte la forma que adopte, sobre otros colectivos sociales.Os dejo con el significativo video realizado por Jesús Martín, del programa del curso que se torna además de esperanzador, interesante, junto con el enlace al blog La memoria paralizada en el que se recogerán en los próximos días información y las aportaciones de cuantos participaremos en él y donde encontraréis la forma de poder asistir al mismo.
¡Nuestra historia nos avala para no seguir esperando! ¡Os esperamos!
Publicado por Mª Ángeles

domingo, 17 de mayo de 2009

VOTAR ESTE CORTO SOBRE LOS DERECHOS DEL NIÑO

En el enlace teneis un corto que si gana en votos lo filmaran, merece que dediqueis un ratito en beneficio de los niños


http://hablapormidiceiago.blogspot.com/

sábado, 16 de mayo de 2009

FIRMAS PARA TITULO POSTUMO A UNA DOCTORA

Este blog pretendía ser solo de temas de diversidad funcional, hoy me salto ese pretendía.
Ayer estuve en el parque de málaga porque la asociación a la que Ale va a aprender signos participa junto con otras muchas en un evento organizado por el ayuntamiento. Al ver tantas divisiones y divisiones en las divisiones y vuelta a mas divisiones solo saco como conclusión que todos los seres de este planeta podríamos unirnos en causas comunes. Entonces me acordé de dr. Bonis, que puso en su blog estos dos enlaces de abajo y pensé todas las causas justas deben ser frentes comunes. Odio las divisiones pues las mates nunca me gustaron, salvo que hablemos de multiplicar.

http://www.drbonis.com/firmas/

http://www.20minutos.es/noticia/456051/0/dispara/hospital/murcia/

miércoles, 13 de mayo de 2009

LA COPE DA UNA VERGONZOSA INFORMACION SOBRE AUTISMO

Desinformación en la COPE -Autismo. Una vergüenza.
Esta es mi carta de protesta ante la entrevista radiofónica en la COPE el 5 de mayo de Federico Jiménez Losantos al doctor Luis Madero en el programa “La Mañana”. Podéis escuchar la entrevista aquí.Podéis enviar la vuestra a las siguientes direcciones:Defensor del pueblo. https://www.defensordelpueblo.es/index.asp?destino=/firma/ (hay que rellenar un formulario)Cadena COPE: lamanana@cope.es ; internet.usuarios@cope.esCONFERENCIA EPISCOPAL ESPAÑOLA. conferenciaepiscopal@planalfa.esDEFENSOR DEL MENOR: registro@defensordelmenor.orgCOLEGIO DE MEDICOS DE MADRID: deontologica@icomem.es ; info@icomem.esASOCIACION DE LA PRENSA DE MADRID apm@apmadrid.esAquí podéis leer otras cartas protesta:Esther, desde Madres para cambiar las cosas ha escrito dos cartas:- Conjugando verbos... ¿callarnos?- Más de la Cope... Por mi hijo, por los vuestros, HAY QUE PARAR ESTA VERGÜENZAAnabel desde El sonido de la hierba al crecer:- Carta enviada a la COPEAllí mismo Anabel nos informa de que "En el foro Isis estamos preparando un texto (¡¡¡¡gracias Ana!!!!!) que irá acompañado de todas las firmas que podamos reunir. En cuanto esté listo, lo cuelgo en el blog
http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/
. Os pedimos AYUDA, con mayúsculas. ¡No somos monstruos!"

ASISTENCIA PERSONAL:CREACIÓN DE EMPLEO DIRECTO ANTE LA CRISIS

NOTA DE PRENSA
Asistencia Personal: Creación de empleo directo ante la crisis
Invertir en derechos crea empleo y riqueza, según un estudio realizado por el Foro de Vida Independiente sobre Asistencia Personal y sus beneficios sociales y económicos.
Desde su creación en el año 2001, el Foro de Vida Independiente ha reivindicado una vida digna e independiente para las personas con diversidad funcional, sin discriminación y en igualdad de
oportunidades, con especial hincapié en la Asistencia Personal.
Un Asistente Personal es una persona que ayuda a otra a desarrollar su vida, es decir, que realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que por su situación, bien sea por una diversidad funcional o por otros motivos, no puede realizarlas por sí misma.
La Asistencia Personal es un derecho reconocido en la Ley de “inDependencia” y en la Conveción de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional).
La implantación, desarrollo y regulación de la Asistencia Personal, generaría empleo directo, tan
necesario en estos momentos; un empleo social, sostenible y rentable, dirigido a los sectores más
vulnerables (mujeres y jóvenes de ambos sexos); también generaría riqueza con estimables beneficios económicos -además de los sociales y de igualdad- vía retornos de la inversión (cotizaciones a la Seguridad Social, IRPF…), tanto de los asistentes personales como de las personas con diversidad funcional que accederían al empleo, estudio y ocio al tener los apoyos
necesarios. Los escasos ejemplos del Estado español y los innumerables ejemplos europeos y
estadounidenses así lo demuestran.
Estos aspectos se analizan ampliamente en el documento “Asistencia personal: Una inversión en
derechos; una inversión eficiente en empleo”, elaborado por el Foro de Vida Independiente. Este
documento se complementa con un corto de 7 minutos, que explica amplia y gráficamente en qué consiste la Asistencia Personal, y que puede verse en el siguiente enlace:
http://www.youtube.com/watch?v=wUUI7ZSfdfs
Por todo ello el Foro de Vida Independiente, al igual que ha hecho el CERMI, insta a las
autoridades nacionales, autonómicas y locales, a tomar de forma urgente las medidas necesarias
para promocionar, desarrollar e implantar la figura del asistente personal.
Se adjunta el documento
Asistencia personal: Una inversión en derechos; una inversión eficiente en empleo

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
13 de mayo de 2009
“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”
webs: www.forovidaindependiente.org
www.derechoshumanosya.org
email: foro.vida.independiente@gmail.com

POLIO-POSTPOLIO CURSO DE VERANO

Curso de Verano: La Memoria Paralizada
LA MEMORIA PARALIZADA:
IDENTIDADES Y VIVENCIAS DE LA
POLIOMIELITIS Y EL SÍNDROME POSTPOLIO
15, 16 Y 17 de junio de 2009
Salón de Actos del Edificio F.E.S.
Universidad de Salamanca
Dir.: Juan Antonio Rodríguez Sánchez
Mas información en:

http://www.polio-pv.org/html/

sábado, 9 de mayo de 2009

SARA Y DAVID

Sara y David siguen sin su hija, no imaginamos el dolor que en sus vidas esta causando esta brutal separación y como esta viviendo Esmeralda estos primeros meses sin las personas que mas la quieren. Es tan injusto no ya por que lo digan las leyes sino porque lo dicen las leyes naturales y aunque algún día esto se resuelva y puedan vivir juntos, el daño causado es ya irreparable; espero que en el futuro Esmeralda pueda pedir cuentas aquellos que le negaron estar en el amor de su madre y su padre.

lunes, 27 de abril de 2009

DERECHOS DE ESMERALDA,SARA Y DAVID

Carta remitida por Vicente Valero al nuevo presidente de la junta
Sr. Presidente:
Desde principios de enero he venido siguiendo con inquietud las noticias relacionadas con la retirada a sus padres, personas con discapacidad, de una recién nacida en un hospital de Cádiz.El asunto tendrá la solución que tendrá, porque como persona con un elevado grado de discapacidad, que precisa importantes apoyos, incluso para respirar, le puedo garantizar que el personal sanitario implicado desaconseja casi sistemáticamente los embarazos por considerarlos de alto riesgo, ocultando su desconocimiento profesional para tratar a una mujer con discapacidad en esta situación.Pero en este caso la cuestión es más grave. Si el conocimiento profesional del personal sanitario es escaso, el del de Servicios Sociales es prácticamente inexistente, especialmente cuando se trata de discapacidades intelectuales o mentales. Es de público conocimiento que a la pareja de discapacitados fue conminada por parte de dos trabajadoras sociales a que la embarazada abortara, siendo lo grave del asunto que la situación de la embarazada y del feto no está contemplada como supuesto que permita la interrupción del embarazo. Ni hubo violación, ni la salud del feto y la madre corrían peligro.
Usted es el responsable de que la legalidad impere en Andalucía y no puede mirar para otro lado. Como primer andaluz debe de ser el primer defensor de la legalidad vigente y no puede permitir que miles de ciudadanos nos preguntemos si el ofrecimiento de las trabajadoras sociales responde a instrucciones internas de la Junta, como en el caso de la denegación del derecho a la asistencia personal a los menores de 16 años. ¿Se llevan a cabo abortos en centros sanitarios del SAS a personas con discapacidad en supuestos que no contempla la legalidad vigente?

El hecho de que no se hayan iniciado actuaciones para reunir a esta familia pone en cuestión el cumplimiento de lo ordenado por la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y, entre otras cosas, la utilidad de programas financiados y publicitados a bombo y platillo por la Junta, como es el caso del Programa de Vida Independiente para personas con Síndrome de Down. ¿En qué consiste eso de: "Este proceso es necesario culminarlo con el desarrollo de programas de formación en Vida Independiente, que van más allá de la mera satisfacción de las necesidades para entrar en el terreno de los apoyos para la autonomía personal, las oportunidades para la elección y la toma de decisiones, como reflejo de una vida integrada en la comunidad."
La actualidad me ha llevado a la conclusión de que desde los poderes públicos y la administración existe una doble vara de medir. La capacidad para cualquier cosa se cuestiona siempre cuando se trata de personas con discapacidad que precisan apoyos, y se da por sentada cuando se trata de ciudadanos "perfectos".

Para ilustrar lo anterior quiero que considere dos casos.

1) Los medios de comunicación se han hecho eco de que a principios del año pasado una niña de 5 años fue un domingo por la tarde sola a comprar un paquete de patatas y desapareció, seguramente no era la primera vez que iba sola, y el padre se plantó en casa de un vecino, conocido pederasta en el barrio, para interesarse por su hija. Días después apareció el cadáver de la niña y poco después la policía detuvo al pederasta que resultó tener una orden judicial para averiguar su paradero, pero no se había expedido la orden de busca y captura.Muchos ríos de tinta han corrido sobre el caso, la familia del menor clama públicamente por el mal funcionamiento del sistema judicial y han llegado a entrevistarse con Rodríguez para pedir la pena de muerte. La de Dios se ha liado con el expediente abierto al juez, una parte de este asunto ha llevado a dimitir a un ministro, pero nadie ha cuestionado públicamente la actuación de los padres. El servicio de menores de la Junta desde luego que no, ni ningún tertuliano de los muchos programas que han tratado el asunto. Cierto es que los padres arrastran un inmenso dolor, pero nadie se ha pronunciado sobre el hecho de que la menor fuera sola a la calle. De haber sido hija de los padres con discapacidad de Cádiz ¿Qué se hubiera dicho?

2) También recogía la prensa recientemente que un penado había sido trasladado a un centro penitenciario en el que cumple condena su pareja; que ha tenido recientemente el segundo hijo, concebido como el primero en un bis a bis en otro centro penitenciario. El Ministerio del Interior posibilita que los penados mantengan relaciones íntimas en sus centros, incluso entre ellos, como es el caso, y no cuestiona la idoneidad de las reclusas para ejercer de madres. Incluso de aquellas que penan por haber por asesinato, entre otros de un joven de Ermua. Tampoco es baladí el hecho de que el padre también pena por asesinato, además del joven de Ermua por el hermano del Defensor del Pueblo, cosa que me llega a concluir de la legalidad de la situación, pero me plantea la pregunta de ¿Por qué se prestan apoyos para que una reclusa tenga a sus hijos con ella durante 3 años y a la madre discapacitada de Cádiz se le separa de su hija a las 48 de haber nacido? ¿Por qué se cuestiona la capacidad de los padres discapacitados y no se les presta ningún apoyo para ejercer la paternidad y a penados por asesinato no se les cuestiona y se les presta apoyos?Evidentemente el Ministerio del Interior ha evaluado la situación y circunstancias personales de la pareja de penados y considerado que su idoneidad para ejercer la paternidad, permitiendo la legalidad vigente que los hijos convivan con la madre hasta los tres años. Supongo que el periodo de tres años obedece, entre otras, a que el menor disfrute del derecho a la lactancia que preconiza la OMS; por ello se me hace especialmente difícil comprender los motivos por los cuales se le impide a la hija de la discapacitada disfrutar del derecho a la lactancia materna.
Cuando presida el Consejo de Gobierno andaluz, por favor, lea en voz alta el art 23.4 de la convención y pregunte:
• A la Consejera de Salud si se practican abortos en centros públicos de supuestos no contemplados en la ley.
• A la Consejera de ¿Igualdad? y Bienestar Social si existe alguna instrucción para que se coaccione a las personas discapacitadas para que aborten, si en centros y residencias públicas de discapacitados se permite y prestan apoyos para el ejercicio del derecho a ejercer la sexualidad, qué apoyos existen para que residentes discapacitados en centros públicos convivan con hijos tenidos durante su estancia en el centro;
• Al Consejero de Empleo qué prestaciones cubren a los desempleados discapacitados y qué programas o actuaciones han realizado respecto a esta pareja de padres;
• A la Consejera de Justicia que seguimiento llevan los juzgados de la rendición de cuentas de quienes ostentan la curatela y si en el caso de Sara, la madre discapacitada, se ha verificado que el curador ha dado cuenta de sus actuaciones anualmente;
• Al consejero de Vivienda,, dado que la pareja vivía en un piso sin agua y luz que no reunía condiciones de habitabilidad para un menor, qué procede para que se beneficien de una de las 700.000 viviendas a las que el anterior Presidente aludió en su intervención en el programa "Tengo una pregunta para usted".Su formación jurídica y experiencia como Ministro de Trabajo y Seguridad Social me dan la plena confianza de que sabrá encontrar el procedimiento pertinente para que se haga realidad lo preconizado por la Convención.
No obstante me permito hacerle dos consideraciones. La primera es que desde tiempo inmemorial personas con capacidad intelectual limite han criado a hermanos y sobrinos, pero paradójicamente no se les ha considerado capacitadas para tener y criar hijos propios. La segunda es que los informes técnicos han avalado la incapacidad de personas con Síndrome de Down para completar estudios normalizados y prescrito la educación en centros especiales, pero la familia de Pablo Pineda no sabía que era imposible que su hijo pudiera obtener una titulación universitaria y lo hizo, quizá en una Universidad Especial.Si algo me ha decidido a escribirle es el hecho de que en su discurso de investidura usted hizo una apuesta decidida por la igualdad y transversalidad. Estoy seguro de que hará honor al compromiso adquirido en sede Parlamentaria.

Valencia, 25 de abril de 2009

Fdo: Vicente Valero Sanchis

miércoles, 25 de marzo de 2009

martes, 24 de marzo de 2009

COLECTIVO POLIO Y POST-POLIO REIVINDICA DERECHOS BASICOS

el dia 27 de marzo a las 12,la recién creada federación de asociaciones de afectados de polio y síndrome pospolio,va a hacer entrega en el ministerio de sanidad de Madrid un escrito dirigido al ministro Soria,en el que exponemos la problemática y reivindicaciones básicas de nuestro colectivo a la vez que le solicitamos una entrevista para hacerle llegar estas personalmente queremos aprovechar el acto de entrega del escrito,para hacer una pequeña concentración a las puertas del ministerio para hacernos visibles me dirijo al foro para pediros apoyo y ayuda para difundir este acto,así como apoyo físico de todos los que podáis acudir a acompañarnos,especialmente a los compañeros de Madrid os mando el escrito que entregaremos y la nota de prensa
un saludo
jesus martin

ESTE VIDEO NO TE DEJARA INDIFERENTE

Despues de tanto años, es vergonzoso que nademos aun en la ignorancia de las consecuencias de un virus que causo estragos en nuestro pais.


http://www.youtube.com/watch?v=CIFqDGotDIQ&eurl=http%3A%2F%2Fpolioyspp%2Eblogspot%2Ecom%2F&feature=player_embedded

CONSEJO DE LA UNION EUROPEA, SINDROME POST-POLIO

Bélgica ocupó la Presidencia de la Unión Europea en el segundo semestre del año 2001. La Ministra de Sanidad Belga en su condición de máxima responsable de la Sanidad europea, presentó un documento a sus homólogos sobre el Síndrome Post-Polio.
A continuación reproducimos íntegramente el texto del documento.Consejo de la Unión Europea Bruselas, 8 de Noviembre de 2001.
NOTA de la: Presidencia a: ConsejoAsunto: Síndrome Post-Polio

1.Se calcula que hay en Europa al menos un millón y medio de supervivientes de la poliomielitis (“polio”). La mayoría de ellos contrajeron la enfermedad durante las epidemias de mediados del siglo pasado. La mitad de los supervivientes de la polio tienen entre 40 y 70 años de edad y se encuentran en la cima de sus carreras y de sus posibilidades salariales y contributivas.

2. Los supervivientes de la polio presentan algunas características notables. Los investigadores de un estudio Noruego han llegado a la conclusión de que se trata de personas con un alto nivel cultural y una gran capacidad de trabajo, tras descubrir que él numero de años que han dedicado a los estudios y su nivel de empleo y de renta anual eran los mismos que los de otros trabajadores sin discapacidad. Se ha comprobado que la tasa de empleo de los supervivientes suecos de la polio no guarda relación con la gravedad de sus discapacidades. El 40% de los supervivientes daneses prestan horas extraordinarias (frente al 30% de los trabajadores sin discapacidades) y toman menos días de baja por enfermedad que los trabajadores sin discapacidades. Con independencia de la gravedad de la discapacidad derivada de la polio, estas personas han alcanzado posiciones de responsabilidad dentro de las profesiones que han elegido y entre ellas se cuentan altos ejecutivos, ministros y profesionales de todo tipo, así como profesores, abogados y médicos.

3. Por desgracia, los supervivientes de la polio están viendo mermada ahora su discapacidad para participar plenamente en la sociedad y sobre todo en el lugar de trabajo. Al menos el 70% de los supervivientes de la polio paralítica y el 40% de los supervivientes de la polio no paralítica están desarrollando secuelas postpoliomieliticas, los llamados “efectos tardíos de la polio”, se trata de síntomas inesperados y a menudo discapacitantes: agotamiento, debilidad muscular, dolores de los músculos y las articulaciones, trastornos del sueño, mayor sensibilidad a la anestesia, al frío y al calor, así como dificultades para tragar y dificultades respiratorias, que pueden manifestarse 35 años después del ataque del virus de la polio

4. La causa del síndrome post-polio es la utilización “abusiva”, durante décadas, de un organismo cansado de trabajar demasiado con un numero insuficiente de neuronas, dañadas además por el virus y sometidas a esfuerzos excesivos. Entre los supervivientes de la epidemia de la polio de los años cincuenta, lo habitual era que el virus de la polio infectase el 95% de las neuronas del tronco encefálico y de la medula espinal y que matase al 50% de ellas. Las restantes neuronas, aun dañadas, conseguían volver a funcionar y producían nuevos “brotes” –algo así como líneas telefónicas adicionales- para establecer conexión con los músculos que habían quedado huérfanos al morir sus nervios. Prácticamente todos los músculos del cuerpo quedaban afectados por la polio, al igual que las neuronas de activación del tronco encefálico, que activan el cerebro y centran la atención. Las neuronas dañadas por la polio, sometidas a un esfuerzo excesivo durante cincuenta años, están ahora fallando y muriendo. Los supervivientes de la polio que no reciben tratamiento para su debilidad muscular pueden perder cada año el 75 de las neuronas motoras que les quedan. Las articulaciones están sufriendo daños tras décadas de esfuerzo excesivo. También las neuronas que activan el cerebro están fallando y causando por ello un agotamiento discapacitante.

5. Con todo, el síndrome post-polio puede prevenirse y tratarse con terapias sencillas. Los supervivientes de la polio han de ser informados de que una estrategia de conservación aliviara la presión sobre las neuronas, músculos y articulaciones dañados por el virus de la polio. Esta estrategia puede implicar en andar menos, buscar tratamiento para los trastornos del sueño, utilizar ayudas básicas como aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas y suspender la actividad antes de que aparezcan los síntomas.

6. Por desgracia, la información sobre las causas y el tratamiento del síndrome post-polio no esta llegando a los supervivientes de la polio ni a los profesionales de la sanidad europeas. Los supervivientes de la polio necesitan los mismos servicios sanitarios y las mismas prestaciones médicas que los demás ciudadanos. Están perdiendo su capacidad para participar en la vida diaria y sus nervios están muriendo.
Por ello, es muy deseable que se facilite sin demora:
1. Información sobre el síndrome post-polio a los profesionales de la sanidad y a los supervivientes de la polio
2. Tratamiento a los supervivientes de la polio para evitar que sus discapacidades aumenten.
3. Prestaciones por invalidez para los supervivientes de la polio que ya no pueden seguir trabajando.
La presidenta quiere llamar la atención de sus homólogos sobre este importante y delicado problema de la salud pública y sobre la necesidad de tomar las medidas oportunas para darle una respuesta adecuada.

lunes, 16 de marzo de 2009

El Foro de Vida Independiente exige al Presidente del Gobierno andaluz apoyos para que Sara, David y Esmeralda puedan ser la familia que no les están

Desde El Foro de Vida Independiente se exige al Gobierno Andaluz y a su máximo representante D. Manuel Chaves la inmediata unión de la familia de Esmeralda, Sara y David, la cual fue desunida basándose en el interés superior de la menor por una situación de desamparo pero incumpliéndose la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad en lo que se refiere a los padres de ella al no haberles dotado de los apoyos necesarios que demandaron ante los Servicios Sociales para que tal precedente no se diera y como les garantiza el articulado de la Convención y muy especialmente el artículo 23. Hasta el momento y tras más de dos meses en que les fuera brutalmente retirada la bebé en periodo de lactancia, no han recibido apoyo a la maternidad ni al derecho al ejercicio de familia, ni tampoco económico, de vivienda, de empleo o de formación para el empleo ni durante el embarazo ni posteriormente al nacimiento de Esmeralda.

El incumplimiento de la convención sigue cada día mientras esta menor no pueda disfrutar de su familia como así lo garantizan las leyes. Desde el Foro de Vida Independiente se considera que si el gobierno autonómico diera a estos dos andaluces los apoyos necesarios dejarían de estar discriminados por razón de su diversidad funcional.

Por estas razones, una vez mas el Foro de Vida Independiente, exige al Gobierno andaluz, una actuación rápida para que esta menor pueda gozar de su familia como cualquiera otra andaluza y no padecer desigualdad como consecuencia de la discriminació n que por negligencia e incumplimiento administrativo de la legislación vigente, sufren sus padres.

domingo, 15 de marzo de 2009

ESTE BLOG FUE UN REGALO DE ANTONIO EL DELEGADO DE EDUCACION

Hicimos en Malaga una marcha en Octubre, estuvimos muchos y muchas reclamando igualdad de derechos para las personas con diversidad funcional.
Estaba Pepe Angel que por fin ha conseguido ser dueño de si mismo pero claro ha tenido que ir a juicio pero lo ha logrado.
Tambien estuvo Antonio el actual delegado de educacion de malaga que entonces trabajaba en un instituto. Despues de la marcha y con las fotos que habia hecho, le creó este blog para Alejandro. Cierto es que no le puso un titulo cualquiera "Yo tambien tengo voz", sin duda capto el mundo de Ale.
Un delegado que hasta ayer estuvo en las aulas tiene una gran posibilidad de hacer bien su gestion pues no es un politico, no es alguien que desconozca la problematica de la practica educativa, en fin , creo que es alguien con una formacion y experiencia laboral que le pone por encima de otros muchos que estuvieron y estaran.

viernes, 6 de marzo de 2009

GALLEGOS SIN AUTONOMIA

Gallegos sin autonomía


GALICIA. Se sienten "disciudadanos". Reclaman su derecho a tener un asistente personal que les dé la independencia que la naturaleza les ha negado, alguien imprescindible para poder levantarse o salir de casa, como recoge la Convención sobre los derechos de personas con discapacidad de la ONU.
Hubo un tiempo en el que los gallegos cogieron la maleta y emigraron en busca de una vida mejor. Años después, un grupo de personas con diversidad funcional –prefieren esta definición a otras, como minusválidos, por las connotaciones negativas– se plantean repetir la historia porque “en Galicia somos disciudadanos. A lo mejor tengo que pedir asilo político en Noruega, donde desde hace 30 años se respetan los derechos humanos de todos y las personas con disfunción funcional tienen la asistencia personal como un derecho más, como el del voto, que nadie les puede quitar”, denuncia José Antonio Novoa, miembro del Foro de Vida Independiente y uno de los fundadores de VIgalicia.org (Vida Independiente de Galicia), la primera asociación española de personas con diversidad funcional con necesidad de asistencia personal para la vida diaria bajo la filosofía de vida independiente.
“Un asistente personal (AP) no es una ayuda a domicilio, ni un empleado del hogar, que no se equivoque nadie; es nuestra sombra, no tiene que verse, ni puede hacerse ver. No es caridad como creen los políticos, es un derecho, como recoge la ONU en su Convención sobre los derechos de personas con discapacidad, que España ha ratificado pero incumple”, definen Novoa y otros compañeros de VIgalicia. En verdad, el asistente personal es la figura que les permite hacer lo que la naturaleza les impide, cada uno según sus circunstancias y ritmo de vida: levantarse, acostarse, bañarse, vestirse, descolgar el teléfono, llevarle al trabajo…
En 2005 empezaron en VIgalicia a luchar hasta que el Parlamento de Galicia aprobó una Proposición no de Ley que instaba a la Xunta a poner en marcha un programa de Asistencia Personal que sirviera para instaurar esta prestación universal en Galicia. Así, en octubre de 2007 comenzó el Proyecto Piloto, por el que los solicitantes recibían 40 horas de asistencia personal semanales, de lunes a sábado laborables y en horario diurno. “Las autoridades consideran que tenemos que acostarnos de día, y los domingos y festivos ni nos levantamos de la cama ni salimos de casa –dicen desde VIgalicia con ironía gallega–, pero, bueno, como era un proyecto piloto lo aceptamos. Era un primer paso”. Su sorpresa llegó cuando desde la Secretaría General de Bienestar de la Xunta les anunciaron que en septiembre de 2008 se ponía fin al programa y, por tanto, fin a su derecho. “Nos manifestamos y por las presiones aceptaron prorrogarlo un año más en las mismas condiciones. ¡Mentira!”, se indignan. “Hemos pasado de 40 a 30 horas semanales. Si nos pasamos de horas, tenemos que pagarlas y nos lo venden como un avance. Ha prevalecido la economía a la necesidad humana y no es un problema de recursos, sino de mala gestión. Ahora estamos obligados a contratar a alguien a tiempo completo con nuestro salario. Y aun así me tienen que echar una mano mi primo, mis amigos o mi padre”, se queja José Antonio Novoa, que añade: “Se ha desvirtuado el proyecto. No creemos en la imposición de horas, sino en que cada uno tenga las que necesite en función de su situación y su vida, como en Madrid o Barcelona (ver recuadro), que es la base del movimiento de Vida Independiente. Exigimos el control de nuestras vidas, pero las autoridades tienen miedo a que seamos libres”.
Desde la Vicepresidencia de Igualdad y Bienestar de la Xunta aseguran que, a pesar de la reducción de horas de asistencia semanales, el número de personas beneficiarias se ha aumentado de 30 a 40 personas y que “se ha mejorado la atención de los ámbitos personal, educativo y laboral”. La Xunta además asegura que “ahora se garantiza una prestación cuyo coste será, como máximo, de 1.300 euros mensuales por beneficiario”.
El caso de Marita Iglesias, otra de las precursoras del movimiento de Vida Independiente de Galicia, ha sido el más alarmante: fue usuaria en el primer año del Programa Piloto de Asistencia Personal y ahora se ha quedado fuera. “La Fundación Gallega para el Impulso de la Autonomía Personal (Funga) de la Xunta me obliga a que una entidad subcontratada para la gestión del programa –Cogami (Confederación Gallega de Personas con Discapacidad), entidad sin ánimo de lucro, según su web– me realice un informe social y no aceptan el que les entrego de un funcionario público. No puedo admitir que una entidad privada tenga información confidencial mía”, explica Marita, que no se ha quedado de brazos cruzados e incluso ha escrito a Anxo Quintana, vicepresidente de Igualdad y Bienestar de la Xunta y presidente de la Funga. Pero no hay respuesta. Resultado: excluida del programa. “He presentado un recurso de alzada contra la resolución. Sospecho que no van a contestar; pero si agotan los tres meses de silencio administrativo, comenzaré el proceso judicial”, amenaza Marita, casada con Juan José Maraña, también con diversidad funcional, “con un 75 por ciento de minusvalía, pero la Xunta decidió que no tiene derecho a AP sin mirarlo”. Con este panorama, Marita reconoce: “No puedo pagar un AP para los dos todos los días”. Es uno de los “injustos” términos en las que ha desembocado aquél proyecto que diseñaron hace años: “La contratación del AP no es nuestra, es de Cogami. Nosotros deberíamos ser los jefes, puesto que somos los usuarios y tenemos que tener una relación tan íntima y de confianza. Incluso hay quien no ha podido ni elegir a su AP”.

GALICIA IMPIDE LLEVAR UNA VIDA INDEPENDIENTE A DISCAPACITADOS

"Si viviese en Madrid tendría un ayudante 11 horas al día; aquí lo tengo 3"

Entrevista a Marita iglesias, dependiente que se ha quedado sin prestación de la xunta
Marita denuncia la situación de Galicia, que impide a los discapacitados poder ser realmente independientes
Marita Iglesias sufre una dependencia severa o, como ella prefiere denominarlo, una diversidad funcional. Su historia, su queja, es sencilla y a la vez muy complicada: reclama a la Xunta que acepte el informe social de un funcionario público en vez de una asociación privada. Esa es la punta del iceberg de su reclamación, que va más allá, hasta la necesidad que tienen los grandes dependientes de contar con mucho apoyo público (gratuito) para desarrollar una vida perfectamente normal.
Usted pertenece al foro de vida independiente. ¿De qué se trata?
Somos un grupo que intentamos desarrollar una vida exactamente igual a la de cualquier otro vecino que no tenga problemas físicos. Tenemos una página web, ForoVidaIndependiente.og y aquí en Galicia es vigalicia.org.

sábado, 28 de febrero de 2009

NO SE PAGAN HASTA DENTRO DE DOS AÑOS

Esto de "no se paga hasta dentro de dos años" es lo que digo cada vez que los alumnos desempleados me preguntan por el cobro de las becas de transporte, guarderia o diversidad. Me da verguenza, pues hay alumnos que han dejado los cursos porque no tienen dinero para pagar la gasolina de cada dia para asistir al curso, por ejemplo un chico de marbella que ya ha dejado de asistir y yo me pregunto porque no se ha dirigido al delegado de empleo para decirle que le pague la beca ya.

De que sirven los cursos para desempleados si no pueden asistir, de que sirven las becas si las pagan a los dos años,de que sirve tanto convenio y tantos acuerdos si distan mucho de las realidades de las personas desempleadas.

Si me da verguenza y me resulta injusto pero son ellos los alumnos los que deberian escribir al delegado y al consejero de empleo quejandose de esta situacion, porque nosotros lo decimos pero nunca nos han hecho caso.

Imaginaros encima de la mesa del delegado 3000 quejas de la entitud del pago de becas, otras 3000 en la mesa del consejero, y otras 3000 al defensor, pues no se quiza al menos se enterarian pero si es quejandose y no nos hacen caso creo yo que desde el silencio menos aun cambiara esta situacion.

sábado, 21 de febrero de 2009

EL METRO

Hay unos amigos en Madrid que llevan un mes con el ascensor roto para acceder al metro y claro como Gallardon dijo que se habian hecho no se cuantos km de metro accesible y que se estaban arreglando estaciones antiguas pues todo madrid va y se lo cree. Asi estos amigos que se manifiestan a la puerta del metro lo hacen solos quiza porque los que pasan creen que estan alli porque han quedado pa tomar cervezas. Porque lo que nunca entendere es ue se pase ante un grupo de personas y se les ignore. Los derechos son derechos para todos. No digo yo que el que vaya a trabajar se pare con ellos pero todos los demas cuantos son? los que van de paseo, los que van de compras, los que van a un recado. Este mundo no cambiara hasta que no actuemos con conciencia global y esto es : SI A TI SE TE VULNERA UN DERECHO ES COMO SI ME LO VULNERARAN A MI.
Aqui en malaga una persona no hace mucho se puso delante del autobus porque la plataforma no funcionaba, lo malo fue que la gente del autobus se quedo sentada en sus asientos y lo peor es que en uno de los comentarios del periodico hubo un cretino que decia que esa persona de la silla le habia vulnerado sus derechos, comprendereis que nos queda mas camino del que nos gustaria pa recorrer.

ESMERALDA SIGUE SOLA

¿Que pensara Esmeralda cuando crezca del gobierno andaluz?
Habra quien le muestre las leyes vigentes cuando era pequeña y quiza no comprenda lo que le hicieron. Creo que no habra nadie capaz de explicarle con logica la privacion de una merecida infancia feliz que como todos tenia.
¿donde estan las politicas de empleo?
¿donde esta la igualdad de oportunidades?
¿donde esta la convencion de la onu sobre los derechos de las personas con discapacidad?
Podemos tener la conciencia tranquila pero que muy tranquila porque hay muchos que velan por el bienestar de la menor, lo que dudo es que sean luego capaces de explicarselo a Esmeralda.
Y desde muchos corazones brota la rabia y la impotencia de no poder solucionar la union de esta familia. A veces quiza demasiadas los derechos de los desheredados son pisoteados hasta aplastar el ultimo apice que de dignidad pudiese quedar pero eso si con la ley en la mano, lo malo es que no se saben todas las leyes y mientras cumplen unas, incumplen otras.

lunes, 26 de enero de 2009

DENUNCIAN LOS TESTIGOS Y AMIGOS DE SARA Y DAVID

Ilmo. Sr. Defensor del Pueblo Andaluz

Estimado Sr. Defensor:

A través de estas líneas queremos trasladarle los hechos de que hemos sido testigos presenciales y que hemos vivido con enorme impotencia y consternación.

El día 31 de Enero acompañé a Sara, amiga de mi hija, junto a su compañero David, dos jóvenes de 24 y 22 años respectivamente, pareja de hecho, ambos con discapacidad en diferentes grados, al hospital de la Seguridad Social del Puerto de Sta. María para asistir a la consulta del ginecólo para una ecografía. Los encontré dos días antes en Cádiz. Al ver el avanzado estado de gestación de Sara e interesarme por ella me contaron que estaba a punto de cumplir y que vivían en casa de los padres de David, en San Fernando después de haber estado durante todo el embarazo huyendo de sus respectivas familias. Ese día, el del encuentro, me ofrecí a llevarlos sorprendida de que tuvieran la cita en el Puerto de Santa María cuando vivían en San Fernando. El ginecólogo, durante la ecografía, les explicó que la niña estaba encajada., que estaba bien y que tendrían que volver el día 12 para la prueba de los registros. No obstante, le indicó que si tenía alguna molestia propia del parto debía acudir al hospital Puerta del Mar en Cádiz para dar a luz. El doctor les explicó que podría romper aguas, que podía tener las contracciones.

Tras la consulta almorzamos juntos en el Puerto de Sta. María y estuvimos hablando de esto, fundamentalmente. Sara me hacía preguntas sobre cómo era, si dolía mucho. Yo le hablaba para tranquilizarla. Pasé con ellos parte de la tarde. Durante las casi cuatro horas que estuvimos juntos dio tiempo de hablar de muchas cosas. Progresivamente me siguieron contando cómo, con quién y dónde habían vivido –incluyendo el pinar por el que pasamos junto al hospital- , en verano. Y como ya lo habían venido haciendo durante el trayecto desde San Fernando, donde los recogí, continuamos hablando y hablando hasta llegar de nuevo a su casa donde nos despedimos quedando en que los llamaría y ellos me darían un toque si había alguna novedad. Esa misma noche me enviaron un mensaje para felicitarme el año nuevo que aún conservo en el móvil.

El día 7 recibí un toque del teléfono de David. Muy nervioso pero muy contento me dijo que Sara estaba de parto. Acudí de inmediato al hospital. Cuando llegué, a las 13;20, Sara acababa de dar a luz a una niña preciosa a la que iban a poner por nombre Esmeralda.. Pude pasar a verla y Sara me recibió muy contenta aunque adormilada y agotada. Me dijo que le había dolido muchísimo pero que era muy feliz, me decía una y otra vez que era otra, una nueva Sara. Y se deshacía en piropos a su niña con gran júbilo. Al mismo tiempo, muy bajito y muy seria y muy triste me dijo que a lo mejor se la iban a quitar porque se lo habían advertido en los servicios sociales. Yo no podía dar crédito a aquello y la tranquilicé diciéndole que no sería así puesto que allí la tenía. Ella me insistió diciéndome que le habían advertido que se la llevarían al nacer si seguía viviendo en aquellas condiciones, sin luz ni agua, en casa de los padres de David..

Fuera, en el pasillo, hablé con David, quien me dijo lo mismo que Sara, y que ellos comprendían que esas no eran condiciones para que viviera la niña pero que habían buscado por todos lados trabajo y casa y que no habían podido encontrar nada mejor.

Durante los días 7 y 8 de enero pasé con ellos la mañana y la tarde hasta la noche hablando sin parar. Me fueron contando todos los problemas familiares. Yo conocía los de Sara por haber sido amiga de mi hija desde hacía casi diez años pero no los de David y mucho menos los de su familia.

Durante los días 7 y 8 de enero Sara, desde el primer momento, y siguiendo las indicaciones de la matrona en el paritorio, dio de mamar a su hija. Antes de subir a la planta cuarta presencié su gran paciencia y disfrute, aguantando con su dedo índice la parte delantera del pezón para que, como le había indicado la matrona, la niña pudiese respirar. Vi como la niña tragaba y como Sara, la madre, insistía y cuando descansaba la tomaba David en sus brazos. También, transcurrido más o menos una hora, una enfermera le hizo entrega de los papeles para inscribir a su hija en el registro. David los cogió y los guardó en una carpeta. Al día siguiente fue al registro pero le dijeron que como eran pareja de hecho tenían que ir ambos.

También estuvimos presentes cuando una trabajadora social del hospital, Estrella es su nombre, fue a verla sobre las 14:00 horas y cuando salió me preguntó quien era yo. Le respondí que era amiga suya. Ella me dijo que la encontraba muy asustada y desconfiada, “como si se la fuera a quitar”. Le dije a Estrella que, al parecer, y según me habían dicho los propios padres, los Servicios Sociales se lo habían anunciado. Ella me dijo que no sabía nada.

Eran las 14,30 aproximadamente del día 7 de Enero cuando los iban a subir a planta. Como eran más de las tres salí a comprarle a David un bocadillo para que pudiese comer allí. Con muchísima preocupación pero confiada por verlos tan felices con su hija me fui a casa sabiendo ya que iban a subirlas a la habitación 416.

El día 8 acudí con una amiga, alertada por el miedo de los padres, a las trabajadoras sociales del hospital a trasladarle su preocupación y la mía y a ofrecerme para cualquier mediación de apoyo a los padres. Debo decir que tomaron nota de mis teléfonos y me informaron que el tema estaba en Menores pero que no podían informarme de nada. Por mi parte, trasladé toda la información de la que disponía acerca de las grandes dificultades con las que los encontré el día 31 y, según ellos mismos me contaron, durante toda la gestación, así como que, según me habían explicado Sara y David, no habían recibido ayuda y solo un ofrecimiento por parte de los Servicios Sociales de la Junta de Andalucía, el de abortar, a lo que ellos se negaron respondiendo que habían querido engendrarla para tenerla.

Por la presente, queremos denunciar:

1) la excesivamente dolosa y violenta actuación hacia los padres el día 9 al retirarle a su hija engañándolos. La enfermera les dijo que la llevaban al pediatra y, sin mediar ninguna explicación previa, a pesar de que nos ofrecimos para ello a la trabajadora social de la Junta de Andalucía y les rogamos que respetaran que había allí presente con la madre un ATS que le había estado explicando la necesidad de sacarle sangre para ponerle una transfusión sanguínea, le entregaron una resolución por el que les citaban en la Delegación Provincial de Igualdad y en la Jefatura de Menores. La trabajadora social, ante los requerimientos de Sara para que les dieran una explicación le dijo “te lo habíamos dicho, Sara, si seguíais viviendo en esas condiciones, en esa casa sin agua ni luz, te íbamos a quitar la niña” David quería salir de la habitación a buscar a la niña y entre dos miembros de las fuerzas de seguridad lo aguantaron de los brazos y le empujaron hacia un armario. De todo lo cual fuimos testigos no sólo nosotros, sino todo el personal sanitario y auxiliar, que en ese momento estaba de Servicio en la planta cuarta del Hospital Universitario “Puerta del Mar” de Cádiz.

El día 12, lunes, mi marido acompañó a David a Menores donde el padre volvió a manifestar su deseo de recuperar a su hija lo más rápidamente posible. Mi marido les explicó claramente que, a su juicio, después de haber permanecido con los padres durante todos estos últimos días, les cree capaces de criar y educar a su hija, naturalmente con todas las ayudas y apoyos que sean necesarios. Es más cree que sería aconsejable una recuperación inmediata para evitar, en la medida de lo posible, que no se rompa el vínculo entre madre e hija.

Nos mueve a ello el deseo de que se respeten los derechos de los padres y de su hija a recibir la protección y la ayuda necesaria para que, ya que así lo decidieron y comunicaron en su día a la Jefatura de Menores, puedan encargarse de la tutela de su hija. Con toda la ayuda y la mediación de los profesionales que se estimen oportunos. Y puesto que residen en un hogar que reúne las condiciones de habitabilidad imprescindibles como es, en la actualidad, el piso tutelado de AFANAS en el Puerto de Santa María, le devuelvan a su hija, ya que por encima y al mismo nivel de la menor, que ya ha sido violentamente apartada de ellos y privada del pecho de su madre y del cariño de ambos, así como del vínculo afectivo más inmediato y prioritario que las leyes naturales establecen, están los derechos inviolables de unos padres a cuidar y criar a su hija como ya lo hicieron por propia voluntad y sin ayuda de nadie durante la gestación.


2) Que después de la violenta retirada de la hija no apareció nadie por el Hospital durante todo el fin de semana, ni de los servicios sociales ni especialista clínico para asistir a los padres de tan cruel impacto psicológico.

3) Que tras acudir mediante un permiso hospitalario de Sara, al Centro de Acogida San Carlos (de Chipiona), donde se encuentra su hija el pasado día 13 de Enero, visita en la que pudieron estar con ella una sola hora. A la semana siguiente, conforme a lo establecido, pidieron a Menores telefónicamente visitarla. En principio se les comunicó que podrían visitarla el martes día 20. Cuando los padres se hallaban preparados para el desplazamiento avisaron desde Menores para comunicar a los padres que no podrían visitar a su hija hasta el miércoles 21. Este hecho, unido a insistentes presiones mediante llamadas telefónicas de la TV Andaluza a través del programa “Mira la vida”, ofreciéndoles hotel a la pareja y la oportunidad de recibir llamadas telefónicas desde la Administración de Bienestar Social para devolverle a la niña, provocaron en Sara una crisis de ansiedad que tuvo lugar esa misma mañana del martes día 20.

4) Que a pesar de ello Sara no ha recibido asistencia médica ni psicológica hasta la fecha.

5) Que a pesar de sus requerimientos aún no se les ha facilitado la oportunidad de acudir al Registro Civil a inscribir a la niña, ya que la Asociación de Afanas, en El Puerto de Santa María, dispone de la carpeta con la documentación que ambos entregaron a la psicóloga y la trabajadora social de Afanas en nuestra presencia el día 16, fecha del alta y del acogimiento de ambos en el piso tutelado. Carpeta que contiene toda su documentación y que incluye las hojas para el registro de su hija, así como la comunicación que, por escrito, dieron a sus padres el funcionario y la trabajadora social Yolanda de la Junta de Andalucía y el expediente administrativo abierto el día 12 en presencia de mi marido. Todo entre otros muchos documentos personales.

6) Que David manifiesta no poseer el dictámen de su calificación de minusvalía y que tiene que ir al EVO de Cádiz para recogerla ya que, según él, lo que posee es una minusvalía sensorial del 85% y no una minusvalía psíquica. Trámite que, según David nos manifiesta a fecha de hoy, tiene que hacer en los Servicios de Valoración, tanto acompañado por la trabajadora social de Afanas o por él mismo. Hasta no tener dicho dictámen no podemos entrar a valorar si, caso de que David no tenga reconocida una minusvalía psíquica, el atropello por parte de Menores, sea aún mayor.

Dicho todo esto con el mayor respeto y acatamiento a las normas legales, pero sin renunciar por ello a que se ponga urgentemente remedio a los evidentes errores que se han cometido y se siguen cometiendo en este caso, respetándose los derechos de la madre y del padre a ejercer como tales, derechos recogidos en el art. 23 de la Convención de la ONU, y a recibir la atención de los servicios profesionales y jurídicos que necesiten, junto a la de los Servicios Sociales; así como la menor, quien además de haber sido privada de los beneficios de la lactancia materna, continúa aún sin recibir los cuidados y el cariño de sus progenitores, cuando más los necesita y cuando, también ellos, más la necesitan, porque la tuvieron porque la deseaban, como ellos mismos manifestaron en el programa “Mira la Vida” de Canal Sur, porque “si no la hubiesen sabido cuidar no la habrían hecho” y porque la Junta de Andalucía, desde la Delegación de Bienestar e Igualdad Social y la jefatura de Menores, con solo dos días, se la arrebató violentamente.


Atentamente:

Cádiz, 10 de Enero de 2009

Fdo.

Eloisa Marín Fernández Manuel José Ramos Ortega

miércoles, 21 de enero de 2009

LOS 7 PECADOS CAPITALES CONTRA LA ADMINISTRACIÓN DE DAVID Y SARA.Angeles Sierra veladora del cumplimiento convencion sobre derechos de personas con DF

LOS SIETE PECADOS CAPITALES CONTRA LA ADMINISTRACIÓN DE DAVID Y SARA

El día 7 de Enero, dí a luz a mi hija Esmeralda y tuve el privilegio de que los médicos me la dieran al nacer y ahí sentí que la vieja Sara se había ido y que se había convertido en madre al dar el pecho a su hija Esmeralda. Pero la felicidad y la oportunidad de ser madre se fue como el polvo se va con el viento. Esmeralda fué internada en un Centro porque creen que yo no se cuidar a un bebé y yo tengo que demostrar que tengo bastante capacidad para cuidar a mi hija. Y presacisamente el día 13, que es hoy, de Enero, fuí al Centro con el consentimiento y la ví y la cogí en los brazos y sentí la felicidad de nuevo al verla tan bonita y bien cuidada. Ellos descubrieron que yo sé como cuidar a la bebé y me dijeron que soy una magnífica madre y tengo la esperanza de recuperarla de nuevo.

(Texto escrito por Sara Maldonado en su diario enviado al Foro de Vida Independiente, para su divulgación el primer dia en que pudo ir a visitar a su hija tras habérsela arrebatado por mandato de unos servicios sociales negligentes ).


La historia de Sara, David y su recién nacida hija Esmeralda pasó de ser una historia dramática de precariedad como la que hoy mismo viven miles de familias y niños por todos los rincones de España, sin todas las ayudas sociales a su alcance necesarias, y ante la mirada ciega política e institucional, a convertirse en una historia de discriminación administrativa abominable y perversa. En una tortura humana.


Sara y David son dos jóvenes de Cadiz con una diversidad funcional (discapacidad) intelectual y deficiencia visual de 24 y 22 años respectivamente que tras conocerse se enamoraron y decidieron como cualquier pareja darle una oportunidad al amor que sienten el uno por el otro y emprender su vida juntos, sin más recursos que la noche y el día, además de una vieja y destartalada casa propiedad de una tia de David que ni siquiera de suministro eléctrico y de agua dispone.

Tras esta respetable y bella decisión por parte de la pareja y viviendo en unas condiciones de precariedad indeseables para cualquier ser humano, Sara queda embarazada y es ahí donde se complica su vida todavía un poco más cuando acude a los servicios sociales como se desprende de sus propias palabras a través del texto, que nuevamente nos hace llegar a los miembros del foro de vida independiente, para informarnos de su situación, en busca de ayuda para que ambos puedan ejercer una decidida paternidad responsable:


"Una vez que encontré el amor de mi vida me quedé embarazada, a los veinticuatro año que tengo y pasé muy mala racha porque mi pareja y yo armamos mucho para buscar un puesto de trabajo y una casa, pero desgraciadamente no encontramos nada. Buscábamos ayuda pero no podían ayudarnos: Hay mucho paro y es difícil buscar un puesto de trabajo y yo me conmovía al ver que no teníamos recursos. Incluso fuimos a hablar con dos asistentas sociales de la Junta de Andalucía llamadas Charo y Ana y contamos nuestra situación y nos dieron el peor consejo y era que abortara y yo le dije con estas palabras:"si Jesús fue puesto en la cruz y dio la vida por nosotros ¿por qué tentar con una vida que Dios nos dio? Las dejé frías de asombro cuando le expliqué bien el porqué me negué a matar a esa criatura que no tiene culpa de nada y preferí que mi embarazo siguiera 'palante' con la ayuda de Dios y cumplí los nueve meses y era una niña que nacería el día 14 de enero pero se adelantó. La tuve el día 7 de enero y fue un parto natural pero muy doloroso, pero mereció la pena porque es bellisima"

(Texto escrito por Sara y enviado al Foro de Vida Independiente con fecha 18 de enero)

48 horas después del nacimiento de su hija, los mismos servicios sociales, que le negaron ayuda en el momento en que la pidió e incluso fueron más allá como ella misma manifiesta, instándola a abortar contra su voluntad, no perdieron tiempo alguno para promover la retirada como medida cautelar de la patria potestad de la pareja, tras el nacimiento de su pequeña, para llevarla a un centro de menores y proceder si el expediente prospera a darla en adopción, negándola con ello los apoyos que precisa para el cuidado y manutención de su hija.

Lejos de articular todo tipo de medidas y apoyos transversales en favor de la familia como la legislación española e internacional nos garantizan, los servicios sociales operaron en favor de medidas cautelares, más propias de épocas inquisitoriales que del siglo XXI de una España avanzada.

Estos y no otros parece que fueron los 7 pecados capitales contra la Administración que cometieron David y Sara

Su primer pecado Capita: Tener una discapacidad intelectual y visual respectivamente..
Su segundo pecado Capital: Haberse enamorado.
Su tercer pecado Capital. Haber quedado embarazada.
Su cuarto pecado Capital: No haber optado por el aborto.
Su quinto pecado Capital: No disponer de familia alguna que les soportara
Su sexto pecado Capital: Ser más pobres que las ratas y ver como la administración consiente en que la única pensión no contributiva de que Sara dispone por su discapacidad, la disfrute su madre, con la que al parecer es imposible la convivencia.
Su séptimo pecado Capital: Considerarles una pareja socialmente abandonada, lo que a la administración siempre da un buen margen para cebarse y defender el Capital a sus anchas

Conociendo, como conocemos la verdad de historia tan dramática, no tengo más remedio que sentirme avergonzada de unos servicios sociales negligentes y discriminatorios por la acción emprendida; de unos colectivos feministas que hasta el momento por respuesta siguen dando la callada, como si las mujeres con diversidad funcional fuésemos de inferior casta, ¿Dónde duerme la ministra, esa llamada Bibiana?; de un Presidente autonómico frio y silencioso ante el clamor de un colectivo; de unos parlamentarios obtusos y obsoletos de los que no somos merecedores y de una justicia tan desajustada

Y todavía en el diario el Mundo de Andalucía, David declaraba, que alguien había tenido la osadía de recordarles que si se portan bien les devuelven a Esmeralda. ¿Será que cree el ladrón que son todos de su condición? Porque nos les dieron ni la más mínima oportunidad de demostrar nada.

Que devuelvan y cuanto antes a Esmeralda a los brazos de David y Sara.

Mª Ángeles Sierra.

RAPTO Y VIOLACION. II- Vicente Valero velador por el cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con DF

RAPTO Y VIOLACION. II

El día 18, con un nudo en la garganta, redacté un artículo sobre la retirada de una niña de 48 horas a sus padres por el hecho de carecer de tener una discapacidad intelectual y no disponer de agua y luz en la vivienda. Desde entonces he estado recopilando información diversa y he llegado a la conclusión de que se trata de un atropello y de que el causante se dio a la fuga. Un artículo de Manuel López Doña, Profesor de Sexología de la Universidad de Cádiz, del que acabo de tener conocimiento, pone los pelos de punta y constata mis peores presagios.

El caso es que los discapacitados, cuando se dieron cuenta del embarazo, acudieron a la Junta de Andalucía porque sus desesperados intentos de encontrar trabajo y procurarse recursos que aseguraran el bien de su esperada hija no encontraban solución. Seguramente habían oído en los medios de comunicación que tenían derechos, que la Constitución, la ley de no igualdad y no discriminación, la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, Plan de Acción para las Mujeres con Discapacidad aprobado en diciembre de 2006 por el Gobierno central,…

Pero la única prestación que las trabajadoras sociales de la Junta les ofrecieron fue el aborto. En base a qué supuestos lo desconozco, porque no había riesgo para la salud física y mental de la madre, ni había existido violación. Con esos antecedentes la Junta esperó al nacimiento del bebe para apropiarse de la niña, el papeleo debió de retrasarse un poco porque la niña no le fue arrebatada a la madre en el paritorio, si no dos días después con la lactancia iniciada.
Mientras la Junta decía que no podía hacerse cargo de la madre porque no está incapacitada judicialmente y que la decisión de retirarle su hija había sido "pensada y fundamentada", saltaba a los medios que la Fiscalía General del Estado, pone en marcha un mecanismo por el que las personas que sufren alguna discapacidad podrán contar con la protección del ministerio público sin ser declarados incapaces, como consecuencia de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, garantizando su igualdad en el ejercicio de derechos.
Las Administraciones públicas, en sus relaciones, se rigen por el principio de cooperación y colaboración, y en su actuación por los criterios de eficiencia y servicio a los ciudadanos. Dado que el asunto afecta a dos ventanillas: la de atención a la infancia y la de discapacidad, que están en el mismo edificio, no resulta razonable que a fecha de hoy madre e hija estén separadas. La administración tiene medios y recursos que posibilitan que madres en especial estado de necesidad convivan con los hijos, incluso en las cárceles y en los centros de acogida de menores. La separación de esta madre nos pone ante la duda de si el motivo de la retirada de la niña responde a la condición de discapacidad de la madre o a la de pobre, lo cual conviene explicar para saber las mujeres que quieren ser madres si corren el peligro de que se les separe de sus hijos, lo cual es especialmente probable en los tiempos de dificultades económicas que atravesamos.
Resulta evidente que la legislación española y las convenciones sobre La Junta está dispuesta a pagar no menos de 650 euros al mes a la familia que se haga cargo de un acogimiento urgente y por otro está pagando una pensión o prestación a la madre, cuyo importe se lo apropia la persona que la percibe, siendo prueba de ello que ha estado durmiendo durante un tiempo incluso en la calle. Eso lo han detectado los servicios sociales y lo que han hecho es enviar una orden judicial a todos los hospitales próximos para estar alerta cuando ingresara para el parto.
Tan solo algún profesional sanitario y el sector de la diversidad funcional (discapacidad), encabezado por el CERMI, ha salido en defensa de la legalidad, denunciando el atropello y la falta de diligencia de la administración en la atención a la discapacitada que fue madre. No tengo constancia, y de menos la hecho, de que las asociaciones feministas, grupos de apoyo a la lactancia materna. La más elemental ética exige que la niña sea entregada a su madre inmediatamente y se proceda a procurarle el adiestramiento necesario para el cuidado de la niña, cuestión que puede resolverse en un centro o piso de acogida de madres en especial dificultad con hijos menores a su cargo.
La solución corresponde impulsarla al superior común bajo cuya autoridad se encuentre la ventanilla de menores y de discapacitados en la Junta de Andalucía, que mira por donde es la Consejera de ¿Igualdad? y Bienestar Celestial, perdón, Social.

Valencia, 19 de enero de 2009


Vicente Valero Sanchis
Velador por el cumplimiento de la Convención
sobre los derechos de las personas con discapacidad.