domingo, 25 de octubre de 2009

NIÑOS POBRES DE SOLEMNIDAD Y RICOS PUDIENTES. POR PILAR REGO.

http://www.nuevatribuna.es/noticia.asp?ref=19340

PILAR REGO. EDUCADORA SOCIAL
En España los últimos casos de afectados por poliomielitis datan del año 1988 pero en la actualidad el número de enfermos que sufren las secuelas del poliovirus es muy elevado según afirman desde la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio...
NUEVATRIBUNA.ES - 23.10.2009Las secuelas de esta enfermedad aparecen entre 25 y 40 años después del ataque del poliovirus y suelen hacerse visibles después de una caída, un período de reposo, un accidente leve y también asociadas con otros tipos de incidencias médicas; el diagnóstico de este síndrome no es fácil y los afectados, en demasiadas ocasiones, realizan un largo recorrido por diferentes consultas médicas atendidas por especialistas diversos sin obtener un diagnóstico preciso porque sus síntomas pueden fácilmente asociarse a otras enfermedades.Un reportaje de Diego Barcala en el diario Público habla de negligencia del franquismo ante una enfermedad que atemorizó a la población no por sus índices de mortalidad sino por sus terribles secuelas paralíticas. Posiblemente muchos de los que lleguen a leer estas líneas conozcan o hayan conocido a algún afectado por ella.La poliomielitis, causada por el poliovirus, es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, llegando a inflamar las neuronas motoras de la médula espinal y del cerebro, provoca deformidades, parálisis y atrofias musculares. En el año 1949 empezó a controlarse la enfermedad y en 1954 ya había vacuna pero en España entre los años 1950 y 1964 un elevado número de niños padeció poliomielitis porque el Estado franquista ocultó la epidemia y con ello propició su contagio. Una generación de españoles padeció una enfermedad para la que existía vacuna desde diez años antes de aquel terrible brote, miles de bebés se infectaron con el virus a causa de un contagio que podría haberse evitado.La respuesta española a la vacunación fue inapropiada, se silenció la enfermedad y no se llevó a cabo una campaña de vacunación masiva en la década, la de los 50, en la que se produjo el mayor número de contagios; la primera vacunación que se realizó fue ofertada a los “niños pobres de solemnidad y ricos pudientes”. A día de hoy las secuelas de la enfermedad siguen afectando a las víctimas de aquella epidemia.Lola Corrales, presidenta de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio, asegura que "Mucha gente no quiere que se sepa por qué algunos nos contagiamos mientras a otros niños afines al régimen sí que se les protegió".Lo cierto es que los pacientes afectados por el poliovirus padecieron además de las secuelas de su enfermedad una serie de efectos colaterales que perjudicaron seriamente su ya deteriorada calidad de vida, efectos que fueron desde la falta de asistencia psicológica hasta el aislamiento provocado por la separación familiar. Bajo el manto de la caridad cristiana se cobijó el desprecio que abocó a los afectados a la paralización no sólo de sus cuerpos sino también de sus vidas.El reportaje publicado por Público aclara que Lola Corrales “Se refiere a las campañas de vacunación que la Dirección General de Sanidad llevó a cabo entre 1955 y 1958. En tres años se vacunaron sin publicidad alguna a 200.000 niños a través del Auxilio Social o por la iniciativa de particulares y grandes empresas que vacunaron a los hijos de sus empleados”.Durante el período epidémico de la enfermedad la imagen que transmitió la prensa española de los afectados fue la que se ajustaba al carácter confesional católico del régimen, una alabanza del sufrimiento escondido tras el silencio impuesto.El pasado mes de junio se celebró en Salamanca dentro de la programación de Cursos de Verano el curso “La memoria paralizada: identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome pospolio”. En la introducción del curso, Juan Antonio Rodríguez Sánchez su director, habló del silencio impuesto y del dolor que rodearon a esta enfermedad durante la época franquista, de la pérdida de identidad de los enfermos lo que les condujo a su invisibilidad social hasta que el síndrome pospolio les hizo aflorar de nuevo a la superficie mediática.
Pilar Rego - Educadora Social.

viernes, 23 de octubre de 2009

DERECHOS HUMANOS Y SÍNDROME POSTPOLIO

Derechos Humanos y síndrome postpolio

El Foro de Vida Independiente exige al CERMI implicación, trabajo y defensa efectiva de los derechos reconocidos en el estado español hacia el colectivo de personas afectadas de polio y síndrome postpolio.
La postura del Foro viene determinada tras la lectura del informe 2008 sobre los Derechos Humanos y Discapacidad aprobado por el Comité Ejecutivo del CERMI estatal el pasado 29 de septiembre, por lo que días pasados, tras el análisis del artículo 25 sobre Sanidad el Foro de Vida Independiente se dirigió al CERMI haciéndole participe de una serie de demandas históricas que omiten en su informe y que están siendo lesivas para este colectivo, tales como la información, tanto al personal sanitario como a los afectados de polio, y la necesidad de uso de protocolos médicos ya recomendados a través de un informe emitido por el Instituto Carlos III allá por el año 2002 a petición del parlamento, por lo que entiende que se están vulnerando sus derechos de salud contemplados en la Convención.
Así mismo, le recuerda en su comunicación la necesidad de reclamar una regulación y adecuación respecto a las prestaciones de gran invalidez para los supervivientes de la polio que por razón de su deterioro de salud se ven obligados a anticipar sus jubilaciones, sin que en estas sean tenidas en cuenta sus particulares circunstancias, lo que les obliga a procedimientos judiciales interminables e infructuosos que les privan de poder ejercer su derecho a la igualdad de oportun9idades.
Del mismo modo, el Foro de Vida Independiente insta al CERMI, a la vista de la reciente aprobación por parte de la Organización Mundial de la Salud del Síndrome Postpolio, codificado como el G14, a que leve una consulta a los diferentes estamentos oficiales demandando cuál será la postura de España para implementar en nuestro sistema sanitario dicho reconocimiento mundial y a cuáles habrán de ser los plazos, mecanismos y planes para llevarlo a cabo.
Se adjunta escrito dirigido al CERMI con fecha 16-102009.

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

DERECHOS HUMANOS ¡YA!
22 de octubre de 2009
“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”

webs: www.forovidaindepen diente.org
www.derechoshumanos ya.org
email: fvi@forovidaindepen diente.org

viernes, 16 de octubre de 2009

INCUMPLIMIENTO DE LOS DERECHOS QUE LA CONVENCIÓN RECONOCE A LAS PERSONAS AFECTADAS DE POLIO Y SÍNDROME POSTPOLIO


Escrito de Marko y del FVI al CERMI

Estimado Sr:
Me dirijo a Ud. en nombre del FVI, tras la lectura del Informe 2008 sobre Derechos Humanos y Discapacidad aprobado por el Comité Ejecutivo del CERMI estatal el pasado 29 de septiembre, en cuyo análisis del artículo 25 sobre Sanidad hemos observado una serie de notables ausencias de las que hoy queremos hacerle partícipe y que nos vienen afectando muy seria y gravemente a algunos colectivos de carácter específico dentro del mundo de la diversidad funcional como es el caso de los afectados de polio y síndrome postpolio.
Desde que en el año 2002 tras sendas Proposiciones No de Ley aprobadas por nuestro parlamento y a petición del colectivo afectado se emitiera informe técnico por parte del Instituto Carlos III perteneciente a la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, hemos de entender que hasta la fecha no se han llevado a cabo de una forma seria y rigurosa las recomendaciones contenidas en dicho informe, que vienen a ser coincidentes con nuestras principales reivindicaciones y que a su vez entendemos que contempla con precisión el artículo 25 b),c) y d) de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, cuyo incumplimiento en nuestro colectivo es público y notorio, además de la colisión o vulneración de otros artículos recogidos en dicha Convención.
Nuestras principales reivindicaciones al respecto, como sus asociaciones miembro, les habrán informado en distintas ocasiones, son fundamentalmente las siguientes:
1.- La gran necesidad de información sobre el síndrome postpolio tanto a los profesionales de la sanidad, como a los afectados para con ello garantizar la creación de unos protocolos médicos homogéneos en todo el territorio español, que subsanen las necesidades específicas en materia de salud de las personas afectadas de polio y síndrome postpolio, así como la cuantificació n del número de población afectada.
2.- Tratamiento sanitario propiamente dicho, a los supervivientes de la polio para con ello, evitar o al menos minimizar, que sus discapacidades aumenten, poniendo en riesgo su autonomía y calidad de vida por razón de un tratamiento sanitario inadecuado.
3.- Regulación y adecuación respecto de las prestaciones por invalidez para los supervivientes de polio que por razón de su deterioro de salud se ven obligados a anticipar sus jubilaciones, sin que en estas sean tenidas en cuentas sus particulares circunstancias, viéndose obligados al inicio de interminables y mayoritariamente infructuosos procesos judiciales, que aminoran sin duda su derecho a la igualdad de oportunidades.
Así mismo, sabiéndonos conocedores de que el CERMI, lleva muy avanzadas las negociaciones en materia de jubilación con los estamentos pertinentes, donde se pretende reducir el porcentaje de discapacidad exigible y poder así anticipar hasta en 7 años la edad de jubilación, consideramos que cabría al respecto una especial mención o tratamiento de los afectados de polio y síndrome postpolio a la hora de determinar la invalidez permanente, en la mayoría de los casos demostrable a la par que denegada.
Y ya para terminar añadiríamos nuestro deseo como colectivo, a la vista de la reciente aprobación de la Organización Mundial de la Salud del síndrome postpolio recogido y codificado como el G14, tengan a bien informarnos, desde la consulta de los diferentes estamentos oficiales de los que Uds. son portavoces, cuál será la postura en España para implementar en nuestro sistema sanitario dicho reconocimiento mundial y cuáles habrán de ser los plazos, mecanismos, planes y tiempos para llevarlos a cabo.
Agradeciendo la representatividad de que estamos seguros nos va a dispensar y a la espera de su segura información, poniéndome en nombre de los miembros interesados y en el mío propio a su disposición para cuanto fuera necesario, le saluda atentamente
Marco XXXX
Miembro del Foro de Vida Independiente.