martes, 18 de mayo de 2010

CARTA ABIERTA A TRINIDAD JIMENEZ

Carta abierta a Trinidad Jiménez
Ministra de Sanidad y Política Social

Leer que el 19 de mayo hay una Reunión informal de Ministros europeos de discapacidad, en Zaragoza, para tratar sobre la autonomía personal a través de la educación ha sido un golpe duro.

En unos momentos de restricción del gasto no acertaba a comprender el motivo de tal reunión, porque para reunirse con carácter informal lo hacen en su casa y a su costa. El hecho de traer ministros europeos a mesa mantel y cuchillo, para que conozcan nuestra tierra es competencia de Turismo. Es indignante que con el dinero de los cascaos se pague la promoción de nuestro sol y buen yantar.

He leído con detenimiento el contenido de la reunión y de la conferencia anexa y me ha venido a la mente la reciente muerte de Agapito, sí, ese cascao que cumplió condena 80 años en la habitación 415. Ese al que dicen que no le gustaba la sopa y si el queso. Se ha parado usted a preguntarse por qué. Se lo voy a decir, porque Agapito comió sopa la práctica totalidad de los días de su vida, igual que jamón de york, pollo y croquetas de no se sabe que. Del jamón serrano no tuvo conocimiento de su existencia. Un huevo frito o un trozo de carne recién hechos jamás los probó. Le pasaba lo mismo que al rey Alfonso XIII, que se quejaba de que en Palacio nunca comía de caliente, porque cuando la comida llegaba a la mesa se había enfriado. También le gustaba el queso, no llegaba frio de la cocina.

No le alcanzó a Agapito la reforma psiquiátrica que sacó a la calle a muchos institucionalizados, tampoco la ley de amnistía del 77. Cumplió cadena perpetua y a lo máximo que alcanzó fue a tener al final de sus días una prestación no contributiva con la que se pagaba el nicho para que lo enterraran. Debía de temer acabar en algún caldo de hospital. No he podido resistirme a esta maldad por mis años de institucionalizado, siento si le ha molestado.

Qué autonomía personal es la que puede alcanzarse cuando se está segregado toda la vida. Muy poca o ninguna. El día a día demuestra que el concepto de inclusión no responde a la participación activa en todos los órdenes de la vida social desde la infancia. Se confunde lo que es inclusión con la integración social. Todas las políticas y los principios formativos de la sociedad están referidos a la integración y para integrar primero hay que segregar y de eso se trata.
Hay que mantener los garbanzos. Hay montones de trabajadores que viven de los cascaos, que han sido formados para educar a los cascaos en centros educativos “especiales”, lejos de las personas de su edad y hábitat, con lo que se les ha hecho una hoja de ruta que lleva al centro de ocupacional o de dia y de allí a la residencia.

En estos momentos hay cientos de padres de niños pequeños con necesidad de apoyos que ven como la “educación inclusiva” existe en los papeles, porque sus hijos son derivados a centros “especiales”. Y si los padres se resisten son sometidos a todo tipo de presiones y empapelados con informes de técnicos que ni han oído hablar de la convención de los derechos de las personas con discapacidad, ni ganas. A base de resoluciones denegatorias basadas en informes a medida se les deriva a los centros que se crean para llenarlos.

Mientras en una mesa de la conferencia se nombra presidente a Pablo Pineda, los padres de Arturo en Galicia, Jesús en Castilla la Mancha, Silvia en Extremadura,… son empujados a los juzgados si quieren hacer valer la famosa Convención, que en España debería de haberse promulgado en papel de lija, para que cuando le quieran echar un ojo les pique.

Pablo Pineda no estudió en un centro “especial”, por eso su nivel de participación social. Si el sistema educativo aplicara lo mismo para otras personas con Síndrome de Down no sería el único licenciado.

Lo dicho. Reunirse de manera informal con un programa consistente en cafetitos con pastelillos por la mañana y la tarde, comiditas y cenas a base de Vega de Duero y Codornices, Riveira y Centollo, para debatir en la sobremesa sobre el sexo de los ángeles, la educación inclusiva y la autonomía personal de los disciudadanos, me parece muy bien, pero con dinero de Turismo. Porque manda güevos que siendo principio de derecho la irretroactividad de las leyes, se haya roto para establecer la anulación de los derechos de prestaciones que afectan a los que no podemos rascarnos la nariz. Esa misma exención me gustaría que la hubieran tenido para con las personas que habían perdido el derecho a las prestaciones sociales por casarse, cuando se aprobó la disposición que lo permitía.

La duda que me cabe es si ese principio de que el derecho a la prestación se prestará a los 6 meses de haberla pedido es una prueba para aplicarla después a la prestación por desempleo o las pensiones de la Seguridad Social. Seguro que en el Congreso me saca de la duda.

Buen tiempo y buen provecho.
Valencia, 15 de mayo de 2010



Vicente Valero Sanchis
Velador por el cumplimiento de la Convención
sobre los derechos de las personas con discapacidad.

martes, 16 de marzo de 2010

PADRES RECOGEN FIRMAS POR LA FALTA DE PERSONAL PARA NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES

Padres de La Cala recogen firmas por la falta de personal para niños con necesidades especiales
El Gregorio Marañón cuenta con dos especialistas para atender a 60 niños con algún tipo de apoyo.Mayte Cortés/rincón De La Victoria Actualizado 12.03.2010

La Asociación de Padres y Madres del CEIP Gregorio Marañón está recogiendo firmas para exigir a la Consejería de Educación que aumente los recursos para la atención de alumnos con necesidades educativas especiales. Actualmente, este centro sólo cuenta con un pedagogo terapeuta y una profesora de Audición y Lenguaje que acude dos días a la semana -10 horas lectivas- para atender a 16 niños con necesidades educativas especiales y 44 con algún tipo de apoyo. Para el próximo curso 2010-2011 está previsto que entren al menos tres niños más, independientemente, de los que puedan ser detectados durante el curso escolar. "La calidad de la educación de mi hija no se puede asegurar actualmente con los escasos recursos de que dispone el colegio para ellos", expuso Eva Reduello, la madre de una niña autista que denunció "la situación de indefensión" en la que se encuentra su familia y su hija, "ante la falta de respuesta por parte de la administración". De hecho, el equipo de orientación educativa de Málaga este emitió en un informe que la calidad de la enseñanza de la pequeña no se garantizaba. La dirección del CEIP Gregorio Marañón también ha solicitado en numerosas ocasiones más personal y existe una queja abierta en el Defensor del Pueblo."Para el curso que viene se sabe que habrá un aumento de censo de niños con necesidades educativas especiales en la matrícula de tres años, y alumnos de nueva admisión, sin embargo en las plantillas para el próximo curso no se ha previsto el aumento de profesionales de apoyo educativo para este colegio", critica Eva quien se quejó que la única respuesta que obtiene de la administración es el silencio.

jueves, 4 de febrero de 2010

DISCRIMINACIÓN EN LA 33 AMERICA´S CUP

Discriminació n en la 33 America’s Cup
El edificio “Veles i Vents” es ilegal

Justo frente al Ayuntamiento de Valencia, en medio de la plaza, delante de las autoridades que nos representan y que velan por el cumplimento de la legislación vigente, se situó en junio de 2006 una unidad móvil informativa sobre la America’s Cup que incumplía toda la normativa materia de accesibilidad.
Desafortunadamente no fue una incidencia aislada, sino el reflejo palpable de que el cumplimiento de la legalidad, cuando se trata de defender el respeto de la legalidad y derechos que afectan a personas con diversidad funcional (discapacidad) , se relaja totalmente.
Pese a la denuncia pública del Foro de Vida Independiente, el Edificio Veles i Vents fue inaugurado y utilizado incumpliendo la normativa de accesibilidad, por lo cual todos los permisos, licencias y autorizaciones violan la legalidad, pero las autoridades miran para otro lado.
Un estudio del Instituto para la Promoción de la Vida Independiente pone de manifiesto que los acabados de la obra no los firmarían ni “Pepe Gotera y Otilio”. La unión de la rampa exterior que da acceso a la primera planta acaba por encima del nivel del suelo de la terraza, lo que constituye una barrera arquitectónica y un peligro, tanto para las personas con movilidad reducida como para las que no tienen limitaciones de movilidad, puesto que en caso de evacuación del edificio esa barrera aislada constituye un peligro que la normativa de incendios prohíbe de manera expresa.
El Foro de Vida Independiente quiere hacer pública su exigencia de que se delimiten responsabilidades entre el arquitecto, el responsable de la recepción y cuantas autoridades administrativas, políticos absentistas, pasotas e irresponsables, permitieron una chapuza de 40 millones de euros en 2006, rehabilitándola con 1,2 millones para la celebración de la regata de la edición de 2010.
Cabe destacar que siendo este edificio construido y financiado por: la administració n central, la Generalitat y el Ayuntamiento de Valencia (Zapatero, Camps y Rita) esta chapuza no hubiera sido posible sin la coordinación de todas las partes para saltarse la legalidad mirando para otro lado. Esperamos que no ocurra un incidente como el que ocurrió en el país de los Habanos, cuando un octogenario cayó de narices cuando dio un paso en el vacío.

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
4 de febrero de 2010
“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”
webs: www.forovidaindepen diente.org
www.derechoshumanos ya.org
email: fvi@forovidaindepen diente.org

LA DIRECCION DE LA ONCE CONTINUA LIQUIDANDO, CERRARÁ EL CENTRO DE TERUEL

CCOO considera que la actuación de la dirección de la ONCE es contraria a su finalidad social y sin ánimo de lucro, y mantendrá su movilización para exigir que se ponga fin a los cierres indiscriminados de centros. Para el sindicato, la ministra Trinidad Jiménez es corresponsable de la desaparición de la ONCE en provincias como Ávila, Zamora, Soria y Teruel, además de casi cien localidades más.

Manifestación en Madrid el 19 de diciembre de 2009.
La próxima desaparición de un centro provincial de la ONCE será en Teruel, donde está previsto el cierre de sus instalaciones a partir del próximo 28 de febrero, tras 70 años de mantener una íntima vinculación con la ciudadanía turolense.
Este nuevo cierre se une al producido en tres provincias castellanoleonesas (Ávila, Zamora y Soria) el pasado 1 de enero y a casi un centenar de cierres en localidades importantes de todo el territorio nacional, donde la ONCE tenía sede desde hace docenas de años, para la atención de las más de 65.000 personas ciegas o deficientes visuales que constituyen su base afiliativa. Estos cierres constituyen una importante pérdida de recursos para la prestación de servicios sociales a todas estas personas, a la ciudadanía en general y una pérdida patrimonial, dado que la mayor parte de estos locales son propiedad de la entidad y son vendidos.
La estrategia de la dirección de la ONCE, con el consentimiento de la ministra de Sanidad y Política Social que tiene la tutela legal de la institución, pasa por pedir a los ayuntamientos cesión de terrenos, durante un plazo importante de años, donde construir sus instalaciones (Centro de Recursos Educativos de Madrid, por ejemplo) o locales de propiedad municipal, para la prestación de sus servicios sociales. Transfiriendo así más costes a las administraciones, a pesar de que tiene cedida la explotación de parte del juego público, obtiene bonificaciones muy importantes sobre cuotas de la Seguridad Social, exenciones fiscales y subvenciones por contratación o para equilibrar pérdidas de explotación (160 millones de euros en los últimos cuatro años).
CCOO considera que la actuación de la dirección de la ONCE, con el consentimiento de la ministra Trinidad Jiménez, es profundamente antisocial, contraria a su finalidad social y sin ánimo de lucro y atenta contra los derechos de las personas con discapacidad visual y de la ciudadanía en general. Por lo que mantendrá su movilización, como continuación de la gran manifestación que realizó en Madrid el 19 de diciembre, para exigir que se reconduzca esta situación, se ponga fin a los cierres indiscriminados de centros y se retome el compromiso social que fue el motor institucional de la ONCE durante sus más de 70 años de vida.

lunes, 11 de enero de 2010

NECESITAMOS TU FIRMA URGENTE

El pacto por la educación deja fuera a niños y niñas con diversidad, ellos necesitan tu firma.
Es importante tu firma en este enlace y que lo hagas llegar a todos tus contactos, blog, páginas web, foros, etc.
En este enlace encontrarás modelos de carta para enviar a políticos y otros, detente un rato y envialas.

Ya sabeis que los niños y niñas con diversidad funcional son discriminados a diario en este pais por eso necesitamos tu firma, nuestra voz tiene que llegar a todos los rincones, manda esto a todos tus contactos, por que la suma de 1 mas 1 mas 1 da una inmensidad que no va a poder ser silenciada. Gracias.
El pacto por la Educación seguido de cerca por las Madres y Padres de niños con diversidad Funcional(discapacidad)Madres y padres de niños con diversidad funcional hacen llegar cartas al Presidente del Gobierno, Diputados y a todas las,fuerzas políticas al ver con preocupación que el pacto dejará (deje) fuera, como siempre, a los niños con necesidades educativas especiales.El Pacto por la Educación es una prioridad política para el Presidente del Gobierno, como así lo ha manifestado en diversos medios de comunicación. De la misma manera, para los padres y madres de los niños con diversidad funcional es una prioridad que en este pacto se tengan en cuenta a los niños con necesidades educativas especiales, y se acabe con un modelo que hasta hoy, ha dejado a dichos alumnos y alumnas sin recibir la atención en igualdad de oportunidades que por ley les corresponde, Artículo 19 de la Convención.Para llevar a cabo un modelo educativo inclusivo es imprescindible que la totalidad de los Centros Educativos tengan asegurada la accesibilidad en general:La física: Adecuación de entornos físicos utilizables para todos.Ayudantes Técnicos Educativos que asuman: el apoyo en las distintas actividades básicas de la vida diaria de los niños como ir al baño, apoyo en comedor, cambio de ropa para actividades deportivas, desplazamiento y apoyo en la aplicación en el aula de las actividades programadas para el alumnado, así como en excursiones, en el recreo y cualquier actividad extraescolar.Incorporación de las TIC (Tecnología de la Información y Comunicación) a las aulas, asegurando la accesibilidad a los niños con diversidad funcional con los apoyos que requieran tanto de hardware como de software.La incorporación de profesionales cualificados para niños con necesidades especificas que necesiten atención especializada, independientemente de que su diversidad sea física, sensorial o intelectual.Formación para todo el profesorado en diversidad funcional, y atención a las necesidades educativas especiales, así como en Educación Inclusiva como recoge el Artículo 8 de la Convención , Toma de conciencia.No es admisible ni legal que España, habiendo ratificado en el año 2008 la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, no ponga al dia su politica educativa según la normativa de esta Convención.No estamos dispuestos a admitir más discriminación por motivo de discapacidad; son los centros y el sistema educativo quienes deben cambiar, no nuestros hijos. Los niños con diversidad funcional tienen que tener todos los recursos necesarios para poder desplegar todo su potencial, ya que el sistema educativo debe ser una herramienta al servicio de la educación de TODOS los ciudadanos.

martes, 24 de noviembre de 2009

ANTES SE LLAMABA NO-DO AHORA ES LA LEGISLACION ENGAÑOSA

Antes se llamaba NO-DO, ahora es legislación engañosa por Mª Ángeles Sierra Hoyos
“Lucharemos por cambiar mentalidades”

Eran los tiempos de Franco, por cierto no muy diferentes de los de ahora ya que al parecer es el escaparate lo único que ha cambiado. Antes se llamaba NO-DO ahora es legislación engañosa.
Aquella monja, ignorante, tortuosa y torticera de los Hermanos Hospitalarios de S. Juan de Dios, que me había tocado en suerte y que, además, creo que estaba amargada, se había metido en su inservible morada de lo moral, que lo mío era cuento y que podía andar mejor de como andaba. Para entonces yo aún no llevaba ortesis en la pierna derecha y era tal la debilidad que mi pierna tenía que me veía obligada a sujetármela con la mano para que cuando tocara el suelo pudiera soportar el peso de mi cuerpo y echar el paso.
Una y otra vez la tia puta -permítaseme el necesario desahogo producto de tanto tiempo de contención- insistía en que caminaba así para llamar la atención de los demás. Cuanto yo más la explicaba con mis apenas 9 años que no podía caminar de otra manera porque al retirar la mano de mi pierna, esta perdía fuerza y mi cuerpo se desequilibraba y caía, más convencida estaba la muy cretina de que yo con esa pierna tenía que hacer lo que ella dijera. Así es que cuando la daba el punto a la tía, disponía de tiempo y ganas de torturarme física y psicológicamente emprendía la labor de obrar el milagro conmigo, que al no producirse siempre acababa en colleja, bien después del desayuno o como acompañamiento de la merienda. Como Dios no bajaba del cielo para nombrarla santera, la muy zorra acababa invocando a sus diablos, que nunca faltaban a su cita y la emprendían conmigo.
Creo que fue así, como a muy corta edad dejé de creer en Dios ya que nunca acudía el muy gilipollas ni a hacer el milagro que ella pretendía, ni mucho menos a librarme de los demonios que esta señora sacaba contra mi.
Basaba su creencia de que yo podía caminar de otra manera en su ignorancia y desconocimiento de sencillas realidades fisicas como el punto de apoyo para mantener el equilibrio de un cuerpo, la ley de la gravedad y su nula o inoperativa capacidad de observación.
Se ponía frente a mi y me decía "Camina" Y yo caminaba con la mano en mi pierna derecha para dar el paso. De pronto agarraba mi mano y yo seguía caminando pero mandaba mi fuerza sobre su mano y aquello suponía que mi desequilibrio se reajustara con el apoyo de su mano y no llegara a caer. Evidentemente, daba el paso como ella decía sin necesidad de sujetarme la pierna pero ésta seguía necesitando de una dotación por alguna parte de fuerza, cosa que la legionaria de cristo aquella no alcanzaba a calibrar, así es que daba por hecho que si había dado el paso sin agarrarme la pierna el siguiente movimiento debía ser soltarme la mano cuando iba a dar el paso y por fin trincarme y pillarme en un renuncio que viniera a demostrar que lo mío era inventado.
Al soltarme la mano justo al ir a dar el paso, como producto del desequilibrio al faltarme el punto de apoyo y de la ley de la gravedad la hostia, además de segura era morrocotuda y supongo que hasta sacramentada, pero muy peor era aun la ira de esta señora que me invitaba a grito pelado llamándome de todo menos bonita, a levantarme sin agarrarme a ningún sitio porque creía fielmente que yo me tiraba al suelo y que podía y debía por mis propios medios salir corriendo y que a la vista de la imposibilidad y de que se acababa su tiempo, terminaba diciendo: "Contigo, no puedo, lo mejor es dejarte por imposible, lo tuyo es cuento y eres una vaga" para luego endiñarme algún capón o azote más humillante que doloroso fisicamente y marcharse a hacer sus cosas.
En una ocasión aquella prueba de fuego se llevó a cabo delante de mi padre y de mi madre que vinieron a verme y a quienes ella quería convencer de que yo daba más juego y lo mio era pura comedia además de vaguería. Nunca olvidaré la cara de alucine de mi padre frente a aquella bruja católica diciéndola y por si acaso con prudencia, no fuera a ser peor la cosa.
- ¿Pero no ve que no puede hermana?- mientras ella respondía:
- ¡Cuento, cuento! Y mimo es lo que tiene esta niña.
Olvidaba que esa niña habitante de aquel ejército de estulticia, retenida por la sinrazón veía a sus padres un par de horas y con suerte así como cada de uno a tres meses y todo esto quizás porque la convenía encubrir y nunca descubrir su mentalidad despiadada.
Sirva esta experiencia personal para recordar que los tiempos no han cambiado tanto como imaginamos, porque este tipo de barbaridades y pretensiones se siguen dando en nuestro sistema educativo cuando a niños con diversidad funcional en la mayoría de casos de tipo intelectual se les niega por activa y por pasiva la dotación de recursos que precisan para su inclusión, culpando además por ello tanto al niño o niña, como a la familia, como es el caso de Silvia una niña extremeña cuyo padre se da hasta contra las paredes como yo me daba en mis tiempos, por hacer entrar en razones sobre lo que precisa su hija a la hora de recibir una educación de calidad e inclusiva.
Y es que me vino a la memoria todo este episodio infantil al leer como una madre de otro niño con diversidad intelectual, Inma, le dice al padre de Silvia
"Inclusión SI, el problema es la ignorancia. La inclusión supone que el entorno, en este caso la escuela, respete la diferencia y se adapte al niño, pero la ignorancia nos lleva a que se empeñen que son nuestros hijos los que tienen que adaptarse, como si pudieran dejar su diversidad en la puerta del aula y recogerla al salir. Lucharemos por cambiar mentalidades. (Inma Cardona)”
Qué poco han cambiado los tiempos. A lo peor ni Franco ha muerto.
(Articulo dedicado a todos los niños discriminados por nuestro actual y tantas veces inoperativo sistema educativo, muy especialmente a Silvia en la confianza de que sirva como aportación para ese cambio de mentalidad en su interminable lucha).
Fin.
No se porque me sorprendo, pero sin duda hay demasiada gente que ha sufrido tortura y no en la guerra.

domingo, 25 de octubre de 2009

NIÑOS POBRES DE SOLEMNIDAD Y RICOS PUDIENTES. POR PILAR REGO.

http://www.nuevatribuna.es/noticia.asp?ref=19340

PILAR REGO. EDUCADORA SOCIAL
En España los últimos casos de afectados por poliomielitis datan del año 1988 pero en la actualidad el número de enfermos que sufren las secuelas del poliovirus es muy elevado según afirman desde la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio...
NUEVATRIBUNA.ES - 23.10.2009Las secuelas de esta enfermedad aparecen entre 25 y 40 años después del ataque del poliovirus y suelen hacerse visibles después de una caída, un período de reposo, un accidente leve y también asociadas con otros tipos de incidencias médicas; el diagnóstico de este síndrome no es fácil y los afectados, en demasiadas ocasiones, realizan un largo recorrido por diferentes consultas médicas atendidas por especialistas diversos sin obtener un diagnóstico preciso porque sus síntomas pueden fácilmente asociarse a otras enfermedades.Un reportaje de Diego Barcala en el diario Público habla de negligencia del franquismo ante una enfermedad que atemorizó a la población no por sus índices de mortalidad sino por sus terribles secuelas paralíticas. Posiblemente muchos de los que lleguen a leer estas líneas conozcan o hayan conocido a algún afectado por ella.La poliomielitis, causada por el poliovirus, es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, llegando a inflamar las neuronas motoras de la médula espinal y del cerebro, provoca deformidades, parálisis y atrofias musculares. En el año 1949 empezó a controlarse la enfermedad y en 1954 ya había vacuna pero en España entre los años 1950 y 1964 un elevado número de niños padeció poliomielitis porque el Estado franquista ocultó la epidemia y con ello propició su contagio. Una generación de españoles padeció una enfermedad para la que existía vacuna desde diez años antes de aquel terrible brote, miles de bebés se infectaron con el virus a causa de un contagio que podría haberse evitado.La respuesta española a la vacunación fue inapropiada, se silenció la enfermedad y no se llevó a cabo una campaña de vacunación masiva en la década, la de los 50, en la que se produjo el mayor número de contagios; la primera vacunación que se realizó fue ofertada a los “niños pobres de solemnidad y ricos pudientes”. A día de hoy las secuelas de la enfermedad siguen afectando a las víctimas de aquella epidemia.Lola Corrales, presidenta de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio, asegura que "Mucha gente no quiere que se sepa por qué algunos nos contagiamos mientras a otros niños afines al régimen sí que se les protegió".Lo cierto es que los pacientes afectados por el poliovirus padecieron además de las secuelas de su enfermedad una serie de efectos colaterales que perjudicaron seriamente su ya deteriorada calidad de vida, efectos que fueron desde la falta de asistencia psicológica hasta el aislamiento provocado por la separación familiar. Bajo el manto de la caridad cristiana se cobijó el desprecio que abocó a los afectados a la paralización no sólo de sus cuerpos sino también de sus vidas.El reportaje publicado por Público aclara que Lola Corrales “Se refiere a las campañas de vacunación que la Dirección General de Sanidad llevó a cabo entre 1955 y 1958. En tres años se vacunaron sin publicidad alguna a 200.000 niños a través del Auxilio Social o por la iniciativa de particulares y grandes empresas que vacunaron a los hijos de sus empleados”.Durante el período epidémico de la enfermedad la imagen que transmitió la prensa española de los afectados fue la que se ajustaba al carácter confesional católico del régimen, una alabanza del sufrimiento escondido tras el silencio impuesto.El pasado mes de junio se celebró en Salamanca dentro de la programación de Cursos de Verano el curso “La memoria paralizada: identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome pospolio”. En la introducción del curso, Juan Antonio Rodríguez Sánchez su director, habló del silencio impuesto y del dolor que rodearon a esta enfermedad durante la época franquista, de la pérdida de identidad de los enfermos lo que les condujo a su invisibilidad social hasta que el síndrome pospolio les hizo aflorar de nuevo a la superficie mediática.
Pilar Rego - Educadora Social.

viernes, 23 de octubre de 2009

DERECHOS HUMANOS Y SÍNDROME POSTPOLIO

Derechos Humanos y síndrome postpolio

El Foro de Vida Independiente exige al CERMI implicación, trabajo y defensa efectiva de los derechos reconocidos en el estado español hacia el colectivo de personas afectadas de polio y síndrome postpolio.
La postura del Foro viene determinada tras la lectura del informe 2008 sobre los Derechos Humanos y Discapacidad aprobado por el Comité Ejecutivo del CERMI estatal el pasado 29 de septiembre, por lo que días pasados, tras el análisis del artículo 25 sobre Sanidad el Foro de Vida Independiente se dirigió al CERMI haciéndole participe de una serie de demandas históricas que omiten en su informe y que están siendo lesivas para este colectivo, tales como la información, tanto al personal sanitario como a los afectados de polio, y la necesidad de uso de protocolos médicos ya recomendados a través de un informe emitido por el Instituto Carlos III allá por el año 2002 a petición del parlamento, por lo que entiende que se están vulnerando sus derechos de salud contemplados en la Convención.
Así mismo, le recuerda en su comunicación la necesidad de reclamar una regulación y adecuación respecto a las prestaciones de gran invalidez para los supervivientes de la polio que por razón de su deterioro de salud se ven obligados a anticipar sus jubilaciones, sin que en estas sean tenidas en cuenta sus particulares circunstancias, lo que les obliga a procedimientos judiciales interminables e infructuosos que les privan de poder ejercer su derecho a la igualdad de oportun9idades.
Del mismo modo, el Foro de Vida Independiente insta al CERMI, a la vista de la reciente aprobación por parte de la Organización Mundial de la Salud del Síndrome Postpolio, codificado como el G14, a que leve una consulta a los diferentes estamentos oficiales demandando cuál será la postura de España para implementar en nuestro sistema sanitario dicho reconocimiento mundial y a cuáles habrán de ser los plazos, mecanismos y planes para llevarlo a cabo.
Se adjunta escrito dirigido al CERMI con fecha 16-102009.

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

DERECHOS HUMANOS ¡YA!
22 de octubre de 2009
“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”

webs: www.forovidaindepen diente.org
www.derechoshumanos ya.org
email: fvi@forovidaindepen diente.org

viernes, 16 de octubre de 2009

INCUMPLIMIENTO DE LOS DERECHOS QUE LA CONVENCIÓN RECONOCE A LAS PERSONAS AFECTADAS DE POLIO Y SÍNDROME POSTPOLIO


Escrito de Marko y del FVI al CERMI

Estimado Sr:
Me dirijo a Ud. en nombre del FVI, tras la lectura del Informe 2008 sobre Derechos Humanos y Discapacidad aprobado por el Comité Ejecutivo del CERMI estatal el pasado 29 de septiembre, en cuyo análisis del artículo 25 sobre Sanidad hemos observado una serie de notables ausencias de las que hoy queremos hacerle partícipe y que nos vienen afectando muy seria y gravemente a algunos colectivos de carácter específico dentro del mundo de la diversidad funcional como es el caso de los afectados de polio y síndrome postpolio.
Desde que en el año 2002 tras sendas Proposiciones No de Ley aprobadas por nuestro parlamento y a petición del colectivo afectado se emitiera informe técnico por parte del Instituto Carlos III perteneciente a la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, hemos de entender que hasta la fecha no se han llevado a cabo de una forma seria y rigurosa las recomendaciones contenidas en dicho informe, que vienen a ser coincidentes con nuestras principales reivindicaciones y que a su vez entendemos que contempla con precisión el artículo 25 b),c) y d) de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, cuyo incumplimiento en nuestro colectivo es público y notorio, además de la colisión o vulneración de otros artículos recogidos en dicha Convención.
Nuestras principales reivindicaciones al respecto, como sus asociaciones miembro, les habrán informado en distintas ocasiones, son fundamentalmente las siguientes:
1.- La gran necesidad de información sobre el síndrome postpolio tanto a los profesionales de la sanidad, como a los afectados para con ello garantizar la creación de unos protocolos médicos homogéneos en todo el territorio español, que subsanen las necesidades específicas en materia de salud de las personas afectadas de polio y síndrome postpolio, así como la cuantificació n del número de población afectada.
2.- Tratamiento sanitario propiamente dicho, a los supervivientes de la polio para con ello, evitar o al menos minimizar, que sus discapacidades aumenten, poniendo en riesgo su autonomía y calidad de vida por razón de un tratamiento sanitario inadecuado.
3.- Regulación y adecuación respecto de las prestaciones por invalidez para los supervivientes de polio que por razón de su deterioro de salud se ven obligados a anticipar sus jubilaciones, sin que en estas sean tenidas en cuentas sus particulares circunstancias, viéndose obligados al inicio de interminables y mayoritariamente infructuosos procesos judiciales, que aminoran sin duda su derecho a la igualdad de oportunidades.
Así mismo, sabiéndonos conocedores de que el CERMI, lleva muy avanzadas las negociaciones en materia de jubilación con los estamentos pertinentes, donde se pretende reducir el porcentaje de discapacidad exigible y poder así anticipar hasta en 7 años la edad de jubilación, consideramos que cabría al respecto una especial mención o tratamiento de los afectados de polio y síndrome postpolio a la hora de determinar la invalidez permanente, en la mayoría de los casos demostrable a la par que denegada.
Y ya para terminar añadiríamos nuestro deseo como colectivo, a la vista de la reciente aprobación de la Organización Mundial de la Salud del síndrome postpolio recogido y codificado como el G14, tengan a bien informarnos, desde la consulta de los diferentes estamentos oficiales de los que Uds. son portavoces, cuál será la postura en España para implementar en nuestro sistema sanitario dicho reconocimiento mundial y cuáles habrán de ser los plazos, mecanismos, planes y tiempos para llevarlos a cabo.
Agradeciendo la representatividad de que estamos seguros nos va a dispensar y a la espera de su segura información, poniéndome en nombre de los miembros interesados y en el mío propio a su disposición para cuanto fuera necesario, le saluda atentamente
Marco XXXX
Miembro del Foro de Vida Independiente.

martes, 4 de agosto de 2009

ALCALDE DE SANTURTZI: A PARTIR DE AHORA NADIE SE VA A LUCRAR EN BASE A LOS DERECHOS FUNDAMENTALES

NOTA DE PRENSA
Alcalde de Santurtzi: «A partir de ahora nadie se va a lucrar en base a los derechos fundamentales»
Aprueban una novedosa ordenanza municipal para la promoción de la accesibilidad en viviendas y locales comerciales

Conocida la noticia de la ordenanza aprobada por el Ayuntamiento de Santurtzi, consistente en la promoción de la accesibilidad en viviendas y locales comerciales, con la consiguiente expropiación del terreno, si fuera necesaria, el Foro de Vida Independiente felicita a la corporación municipal vizcaína por esta novedosa iniciativa, al mismo tiempo que invita al resto de corporaciones locales a tomar medidas semejantes.
El pasado 3 de mayo de 2008, entró en vigor la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad. Esta Convención había sido previamente ratificada por España, y por lo tanto, es de obligado cumplimiento, pues pasa a formar parte como Ley de rango superior de nuestro ordenamiento jurídico.
Dicha convención supone una revolución de pensamiento en cuanto a la visión y los derechos de las personas con diversidad funcional (discapacidad) . En ella se fomenta la vida independiente, la toma de decisiones y la vida en el entorno dentro de la comunidad por parte de las personas con diversidad funcional. Igualmente se hace especial hincapié en el diseño universal y la accesibilidad (Artículo 21). Por todo ello, desde el Foro de Vida Independiente se expresa la satisfacción ante la decisión tomada por el ayuntamiento de Santurtzi –pionera en España- y agradece la visión en base a los derechos y no de forma asistencial hacia las personas con diversidad funcional.
Las personas discriminadas por su diversidad funcional, no disfrutan de los mismos derechos que el resto de la ciudadanía, pero medidas como la de este ayuntamiento contribuyen de forma clara a que, algún día, todos seamos ciudadanos con los mismos derechos y en igualdad de oportunidades.
Desde el Foro de Vida Independiente - ya que han sido pioneros en el cumplimiento de la Convención de la ONU en el tema de accesibilidad- se invita al ayuntamiento de Santurtzi a adherirse de forma expresa a la Convención y que sean garantes de la misma en su municipio, ofreciéndose a informarles de cualquier aspecto de la misma, ya que el FVI ha formado parte del grupo de asesores del estudio llevado a cabo por la Universidad Carlos III de Madrid, en el Instituto Bartolomé de las Casas, sobre el impacto de la convención en nuestro ordenamiento jurídico, y mantiene activa una página web donde podrán encontrar información sobre la misma: www.derechoshumanos ya.org


FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
4 de agosto de 2009
“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”
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www.derechoshumanos ya.org
email: fvi@forovidaindepen diente.org

viernes, 17 de julio de 2009

NUMEROSOS AYUNTAMIENTOS VULNERAN LA LEGISLACIÓN VIGENTE SOBRE ACCESIBILIDAD

NOTA DE PRENSA DEL FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

Numerosos ayuntamientos vulneran la legislación vigente sobre accesibilidad
Así ocurre en muchas de las obras que se están ejecutando por toda España, según denuncia el Foro de Vida Independiente
El pasado diciembre el Foro de Vida Independiente, tras el anuncio del plan de 8.000 millones de euros destinado a obra pública de los ayuntamientos se dirigió a todos ellos pidiendo que, entre los proyectos a desarrollar, se contemplaran los de eliminación de barreras arquitectónicas y que en los demás se prestará especial atención al cumplimiento de la normativa de accesibilidad, al objeto de que no se emprendieran obras que crearan nuevas barreras. Sin embargo, la reacción a la propuesta no puede ser más desalentadora.
Como claro ejemplo de ello, se hace mención de las obras realizadas en el espacio de accesibilidad peatonal del barrio del Ensanche de Alcoi, en la que la reposición de aceras se ha efectuado sin respetar la banda libre peatonal de ancho mínimo y pendiente transversal, de tal modo que ni los vados peatonales ni los de entrada de vehículos, respetan la banda contemplada en la orden de 9 de junio de 2004, ajustándose a la normativa de accesibilidad de 1996 ya derogada, lo que evidencia un total desconocimiento de la normativa y de la buena técnica profesional.
Por ello, el Foro de Vida Independiente hace un llamamiento a las personas con movilidad reducida para que controlen la ejecución material de las obras y comprueben si se adecúan a las especificaciones técnicas de diseño de vados accesibles recogidas en el libro “Manual de Vados y pasos peatonales”, promovido por la fundación ONCE y publicado en el año 2000, en el que se demuestra que técnicamente es sencillo.
El FVI hace exige a las autoridades autonómicas responsables que garantice el cumplimiento de las normativas de accesibilidad y extremen los controles sobre las obras financiadas con fondos públicos, y al Ministerio de Administraciones Públicas, que no costee ninguna obra con cargo a este plan, que no cumpla la legalidad vigente en materia de accesibilidad, por entender que se trata de una mera cuestión de derechos humanos de las personas con movilidad reducida, contemplada en la Convención Internacional de las personas con discapacidad de obligado cumplimiento.


FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
26 de junio de 2009
“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”
webs: http://www.forovidaindependiente.org/
http://www.derechoshumanosya.org/
email: foro.vida.independiente@gmail.com

martes, 30 de junio de 2009

MANOLO,TE QUIERO MOGOLLON TRONCO

Antonio Centeno, ha escrito unas lineas sobre Manolo, y he querido copiarlas aqui .
Manuel Lobato ha muerto. Si es que ello fuera posible. Algo ha pasado y la gente quiere explicarlo con la frase "Manuel Lobato ha muerto", pero no creo que eso sea posible. Sería tanto como afirmar que mañana el Sol no saldrá, o dar la noticia de que en Pozuelo de Alarcón está lloviendo hacia arriba. Simplemente, no puede ser. Manolo encarna la vida misma, nos hace sentir el esplendor glorioso de cada momento en que estalla el tiempo...cuando reímos acompañados, cuando soñamos despiertos, cuando amamos a quemarropa o cuando la ternura se nos agolpa en la garganta a cada beso...Así que si alguien quiere hablar de lo que ha pasado tendrá que explicarlo de otra manera, decir que el mundo ha cambiado o que el significado de las palabras vida y muerte no volverá a ser el mismo...o que ya no será tan sencillo sentirse atravesado por la vitalidad relampageante con que Manolo nos sacudía, que ya no estarán sus manos para guardar lo que de cálido tiene este mundo, ni su risa explosiva para resquebrajar la fría bóveda del cielo e inundar de luz y humanidad los corazones de todos y cada uno de quienes le conocimos... pero que nadie diga que Manolo se ha ido, él sigue ahí; en el relámpago vital, en las manos cálidas, en los corazones inundados, en la risa explosiva... .No puedo evitar la sensación de que si él leyese esto me apretaría la mano riendo, con la contagiosa y atronadora alegría con que sólo el podría hacerlo..."tronco, cómo te complicas" me diría...."basta con que pongas "Manuel Lobato ha vivido" "....y desde luego que ha vivido; sus ojos centelleantes se han humedecido ante el fulgor de increíbles paisajes siempre nuevos, no tanto porque cambiase el paisaje como por la frescura con que cambiaba su mirada indomable... su amor desbordante ha traído a este mundo dos hijos maravillosos (Marta, Alberto, os queremos) y ha tocado el corazón de cuantos nos cruzamos en sus locos sueños...su hechizo vitalista ha llenado de música bares, parques, salas de reuniones, conferencias, tugurios y hasta el mismísimo mar abierto...Oiréis decir que fue un sabio, un maestro de vida, un luchador irreductible, un amante radical de la libertad, un artesano de la verdadera humanidad... .y todo ello es cierto...y mucho más....no tanto porque podemos -fácilmente- extraerlo de sus escritos o deducirlo de sus discursos, sino por la indomable pasión que nos transmitió viviendo como pensaba, viviendo como sentía, viviendo, viviendo...
Manolo, te quiero mogollón tronco.

EL FVI CON MANUEL LOBATO

El FVI con Manuel Lobato
Activista e impulsor en España del Movimiento de Vida Independiente

Manuel Lobato, uno de los principales impulsores del Movimiento de Vida Independiente en España y también en Europa, cuya vida supuso un ejemplo a seguir para todas aquellas personas con diversidad funcional que luchan día a día por sus derechos humanos, falleció el pasado miércoles a los 51 años de edad, víctima de un desgraciado accidente de tráfico.
Desde su creación en el año 2001, el Foro de Vida Independiente fue su constante acción de lucha, reivindicado una vida digna e independiente para las personas con diversidad funcional, sin discriminación y en igualdad de oportunidades. Manuel fue uno de sus creadores y coordinador del grupo, que actualmente aglutina a más de 800 personas, que hoy se suman a su recuerdo
Desde que se conoció la triste noticia, se suceden los reconocimientos de los integrantes del Foro de Vida Independiente, así como de otros colectivos y personas, a la inestimable aportación de Manolo a lo que significa el activismo y la lucha con integridad personal, templanza y claridad de ideas. Para muchos fue un símbolo y un ejemplo: un compañero, un amigo, un hermano, un filósofo, un maestro, un precursor, un pionero…
Manuel Lobato fue el representante español en ENIL –Red Europea de Vida Independiente- y artífice de que se estableciera en Valencia la sede de dicha organización. Participó activamente en infinidad de actos relacionados con la libertad y la vida independiente de las personas con diversidad funcional: congreso de Tenerife, comparecencia en el Congreso de los Diputados, encierro en la sede central del IMSERSO, Marchas por la Visibilidad de las personas con diversidad funcional, innumerables participaciones en cursos, seminarios, charlas, congresos relacionados con nuestras reivindicaciones, publicaciones. etc.
Manuel Lobato, deja físicamente el Foro de Vida Independiente, pero marca un antes y un después a sus compañeros, comprometidos en hacer unidad de sus derechos y emocionados en torno a su recuerdo.
Quien lo desee puede dejar sus mensajes de condolencia a la familia y amigos de Manuel Lobato en la página web www.derechoshumanosya.org

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
26 de junio de 2009
“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”
webs: www.forovidaindependiente.org
www.derechoshumanosya.org
email: foro.vida.independiente@gmail.com

sábado, 20 de junio de 2009

LA MEMORIA PARALIZADA.IDENTIDADES Y VIVENCIAS DE LA POLIOMELITIS Y EL SINDROME POSPOLIO

http://campus.usal.es/~lamemoriaparalizada/enlaces.htm pagina de polio y postpolio

Como veníamos anunciando los pasados días 15,16 y 17 tuvo lugar la celebración del curso La memoria paralizada. Identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome postpolio, en la que tuve la oportunidad de participar a través de una ponencia dentro del temario enfoque personal y a la que acudí como miembro del Foro de Vida Independiente.
Del curso, sus estudios y testimonios se desprende que al igual que los represaliados, encarcelados y fusilados republicanos, nosotros, sus hijos y nietos fuimos victimas de la sinrazón de una dictadura que nunca debió de existir y mucho menos debemos olvidarnos.
Símbolo de una enfermedad infantil, que nos introdujo en el mundo de la diversidad funcional física como producto de las negligencia sanitaria de una dictadura que tardó demasiado en aplicar además de bajo el paraguas de sus preferencias políticas y escasamente las recomendaciones mundiales de nuestra vacunación. Lejos de ser realmente atendidos con la respetabilidad humana que merecíamos acabó convirtiéndonos y dramáticamente siendo muy niños con el apoyo del catolicismo y del precario y negligente sistema sanitario, en una de sus herramientas propagándisticas del régimen para terminar truncando nuestras vidas y las de nuestras familias.
Pero al paso de los años, al igual que aquellos hombres, héroes del silencio de la transición y de la democracia, que no quisieron entorpecer el sentido de la unidad de todos, nosotros también, los niños del desecho y la propaganda del franquismo, hoy estamos siendo ignorados y despreciados por nuestro actual sistema ante una realidad tan profunda como la existencia científica del síndrome postpolio, negándosenos los apoyos sanitarios y protocolos médicos que nuestra actual convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad a través de su artículo 25 nos garantiza. Un lujo de negación que no vamos a consentir.
Son tantas las rigurosas aportaciones que irán apareciendo en la página La memoria paralizada creada para este fin y de las que a través de estos blogs os iremos informando, que prefiero ahora no extenderme demasiado en detalles y dejaros con el contenido de mi ponencia Diversidad funcional que podréis descargar en este mismo enlace, no sin antes dar las gracias muy especialmente a Juan Antonio Rodríguez Sánchez Profesor titular del área de Historia de la Ciencia de la Universidad de Salamanca junto con todo su equipo de compañero y colaboradores en esta investigación y a cuantos ponentes y asistentes allí estuvimos, dando forma a una realidad histórica cuyo olvido, ni podemos ni debemos permitirnos.
Mª Ángeles Sierra

martes, 2 de junio de 2009

SARA Y DAVID

He encontrado el siguiente comentario en la entrada de Sara y David:
la pequeña esmeralda esta de acogida con su tio paterno daniel, ve semanalmente a sus padres, a toda la familia y recibe todas las ayudas necesarias y todo el cariño del mundo para criarse muy feliz, ¡
2 de junio de 2009 10:51
EL CUMPLIMIENTO DE LA CONVENCION SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD IMPLICA Y OBLIGA AL GOBIERNO A DAR A SARA, DAVID Y ESMERALDA LOS APOYOS NECESARIOS PARA QUE PUEDAN VIVIR EN FAMILIA.

Y PUNTO PELOTA

O ES QUE A LO MEJOR NOS QUEDAMOS TRANQUILOS CON QUE TAN SOLO PUEDAN VER A SU HIJA,Y NO CONVIVIR COMO UNA FAMILIA MAS