miércoles, 25 de marzo de 2009

martes, 24 de marzo de 2009

COLECTIVO POLIO Y POST-POLIO REIVINDICA DERECHOS BASICOS

el dia 27 de marzo a las 12,la recién creada federación de asociaciones de afectados de polio y síndrome pospolio,va a hacer entrega en el ministerio de sanidad de Madrid un escrito dirigido al ministro Soria,en el que exponemos la problemática y reivindicaciones básicas de nuestro colectivo a la vez que le solicitamos una entrevista para hacerle llegar estas personalmente queremos aprovechar el acto de entrega del escrito,para hacer una pequeña concentración a las puertas del ministerio para hacernos visibles me dirijo al foro para pediros apoyo y ayuda para difundir este acto,así como apoyo físico de todos los que podáis acudir a acompañarnos,especialmente a los compañeros de Madrid os mando el escrito que entregaremos y la nota de prensa
un saludo
jesus martin

ESTE VIDEO NO TE DEJARA INDIFERENTE

Despues de tanto años, es vergonzoso que nademos aun en la ignorancia de las consecuencias de un virus que causo estragos en nuestro pais.


http://www.youtube.com/watch?v=CIFqDGotDIQ&eurl=http%3A%2F%2Fpolioyspp%2Eblogspot%2Ecom%2F&feature=player_embedded

CONSEJO DE LA UNION EUROPEA, SINDROME POST-POLIO

Bélgica ocupó la Presidencia de la Unión Europea en el segundo semestre del año 2001. La Ministra de Sanidad Belga en su condición de máxima responsable de la Sanidad europea, presentó un documento a sus homólogos sobre el Síndrome Post-Polio.
A continuación reproducimos íntegramente el texto del documento.Consejo de la Unión Europea Bruselas, 8 de Noviembre de 2001.
NOTA de la: Presidencia a: ConsejoAsunto: Síndrome Post-Polio

1.Se calcula que hay en Europa al menos un millón y medio de supervivientes de la poliomielitis (“polio”). La mayoría de ellos contrajeron la enfermedad durante las epidemias de mediados del siglo pasado. La mitad de los supervivientes de la polio tienen entre 40 y 70 años de edad y se encuentran en la cima de sus carreras y de sus posibilidades salariales y contributivas.

2. Los supervivientes de la polio presentan algunas características notables. Los investigadores de un estudio Noruego han llegado a la conclusión de que se trata de personas con un alto nivel cultural y una gran capacidad de trabajo, tras descubrir que él numero de años que han dedicado a los estudios y su nivel de empleo y de renta anual eran los mismos que los de otros trabajadores sin discapacidad. Se ha comprobado que la tasa de empleo de los supervivientes suecos de la polio no guarda relación con la gravedad de sus discapacidades. El 40% de los supervivientes daneses prestan horas extraordinarias (frente al 30% de los trabajadores sin discapacidades) y toman menos días de baja por enfermedad que los trabajadores sin discapacidades. Con independencia de la gravedad de la discapacidad derivada de la polio, estas personas han alcanzado posiciones de responsabilidad dentro de las profesiones que han elegido y entre ellas se cuentan altos ejecutivos, ministros y profesionales de todo tipo, así como profesores, abogados y médicos.

3. Por desgracia, los supervivientes de la polio están viendo mermada ahora su discapacidad para participar plenamente en la sociedad y sobre todo en el lugar de trabajo. Al menos el 70% de los supervivientes de la polio paralítica y el 40% de los supervivientes de la polio no paralítica están desarrollando secuelas postpoliomieliticas, los llamados “efectos tardíos de la polio”, se trata de síntomas inesperados y a menudo discapacitantes: agotamiento, debilidad muscular, dolores de los músculos y las articulaciones, trastornos del sueño, mayor sensibilidad a la anestesia, al frío y al calor, así como dificultades para tragar y dificultades respiratorias, que pueden manifestarse 35 años después del ataque del virus de la polio

4. La causa del síndrome post-polio es la utilización “abusiva”, durante décadas, de un organismo cansado de trabajar demasiado con un numero insuficiente de neuronas, dañadas además por el virus y sometidas a esfuerzos excesivos. Entre los supervivientes de la epidemia de la polio de los años cincuenta, lo habitual era que el virus de la polio infectase el 95% de las neuronas del tronco encefálico y de la medula espinal y que matase al 50% de ellas. Las restantes neuronas, aun dañadas, conseguían volver a funcionar y producían nuevos “brotes” –algo así como líneas telefónicas adicionales- para establecer conexión con los músculos que habían quedado huérfanos al morir sus nervios. Prácticamente todos los músculos del cuerpo quedaban afectados por la polio, al igual que las neuronas de activación del tronco encefálico, que activan el cerebro y centran la atención. Las neuronas dañadas por la polio, sometidas a un esfuerzo excesivo durante cincuenta años, están ahora fallando y muriendo. Los supervivientes de la polio que no reciben tratamiento para su debilidad muscular pueden perder cada año el 75 de las neuronas motoras que les quedan. Las articulaciones están sufriendo daños tras décadas de esfuerzo excesivo. También las neuronas que activan el cerebro están fallando y causando por ello un agotamiento discapacitante.

5. Con todo, el síndrome post-polio puede prevenirse y tratarse con terapias sencillas. Los supervivientes de la polio han de ser informados de que una estrategia de conservación aliviara la presión sobre las neuronas, músculos y articulaciones dañados por el virus de la polio. Esta estrategia puede implicar en andar menos, buscar tratamiento para los trastornos del sueño, utilizar ayudas básicas como aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas y suspender la actividad antes de que aparezcan los síntomas.

6. Por desgracia, la información sobre las causas y el tratamiento del síndrome post-polio no esta llegando a los supervivientes de la polio ni a los profesionales de la sanidad europeas. Los supervivientes de la polio necesitan los mismos servicios sanitarios y las mismas prestaciones médicas que los demás ciudadanos. Están perdiendo su capacidad para participar en la vida diaria y sus nervios están muriendo.
Por ello, es muy deseable que se facilite sin demora:
1. Información sobre el síndrome post-polio a los profesionales de la sanidad y a los supervivientes de la polio
2. Tratamiento a los supervivientes de la polio para evitar que sus discapacidades aumenten.
3. Prestaciones por invalidez para los supervivientes de la polio que ya no pueden seguir trabajando.
La presidenta quiere llamar la atención de sus homólogos sobre este importante y delicado problema de la salud pública y sobre la necesidad de tomar las medidas oportunas para darle una respuesta adecuada.

lunes, 16 de marzo de 2009

El Foro de Vida Independiente exige al Presidente del Gobierno andaluz apoyos para que Sara, David y Esmeralda puedan ser la familia que no les están

Desde El Foro de Vida Independiente se exige al Gobierno Andaluz y a su máximo representante D. Manuel Chaves la inmediata unión de la familia de Esmeralda, Sara y David, la cual fue desunida basándose en el interés superior de la menor por una situación de desamparo pero incumpliéndose la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad en lo que se refiere a los padres de ella al no haberles dotado de los apoyos necesarios que demandaron ante los Servicios Sociales para que tal precedente no se diera y como les garantiza el articulado de la Convención y muy especialmente el artículo 23. Hasta el momento y tras más de dos meses en que les fuera brutalmente retirada la bebé en periodo de lactancia, no han recibido apoyo a la maternidad ni al derecho al ejercicio de familia, ni tampoco económico, de vivienda, de empleo o de formación para el empleo ni durante el embarazo ni posteriormente al nacimiento de Esmeralda.

El incumplimiento de la convención sigue cada día mientras esta menor no pueda disfrutar de su familia como así lo garantizan las leyes. Desde el Foro de Vida Independiente se considera que si el gobierno autonómico diera a estos dos andaluces los apoyos necesarios dejarían de estar discriminados por razón de su diversidad funcional.

Por estas razones, una vez mas el Foro de Vida Independiente, exige al Gobierno andaluz, una actuación rápida para que esta menor pueda gozar de su familia como cualquiera otra andaluza y no padecer desigualdad como consecuencia de la discriminació n que por negligencia e incumplimiento administrativo de la legislación vigente, sufren sus padres.

domingo, 15 de marzo de 2009

ESTE BLOG FUE UN REGALO DE ANTONIO EL DELEGADO DE EDUCACION

Hicimos en Malaga una marcha en Octubre, estuvimos muchos y muchas reclamando igualdad de derechos para las personas con diversidad funcional.
Estaba Pepe Angel que por fin ha conseguido ser dueño de si mismo pero claro ha tenido que ir a juicio pero lo ha logrado.
Tambien estuvo Antonio el actual delegado de educacion de malaga que entonces trabajaba en un instituto. Despues de la marcha y con las fotos que habia hecho, le creó este blog para Alejandro. Cierto es que no le puso un titulo cualquiera "Yo tambien tengo voz", sin duda capto el mundo de Ale.
Un delegado que hasta ayer estuvo en las aulas tiene una gran posibilidad de hacer bien su gestion pues no es un politico, no es alguien que desconozca la problematica de la practica educativa, en fin , creo que es alguien con una formacion y experiencia laboral que le pone por encima de otros muchos que estuvieron y estaran.

viernes, 6 de marzo de 2009

GALLEGOS SIN AUTONOMIA

Gallegos sin autonomía


GALICIA. Se sienten "disciudadanos". Reclaman su derecho a tener un asistente personal que les dé la independencia que la naturaleza les ha negado, alguien imprescindible para poder levantarse o salir de casa, como recoge la Convención sobre los derechos de personas con discapacidad de la ONU.
Hubo un tiempo en el que los gallegos cogieron la maleta y emigraron en busca de una vida mejor. Años después, un grupo de personas con diversidad funcional –prefieren esta definición a otras, como minusválidos, por las connotaciones negativas– se plantean repetir la historia porque “en Galicia somos disciudadanos. A lo mejor tengo que pedir asilo político en Noruega, donde desde hace 30 años se respetan los derechos humanos de todos y las personas con disfunción funcional tienen la asistencia personal como un derecho más, como el del voto, que nadie les puede quitar”, denuncia José Antonio Novoa, miembro del Foro de Vida Independiente y uno de los fundadores de VIgalicia.org (Vida Independiente de Galicia), la primera asociación española de personas con diversidad funcional con necesidad de asistencia personal para la vida diaria bajo la filosofía de vida independiente.
“Un asistente personal (AP) no es una ayuda a domicilio, ni un empleado del hogar, que no se equivoque nadie; es nuestra sombra, no tiene que verse, ni puede hacerse ver. No es caridad como creen los políticos, es un derecho, como recoge la ONU en su Convención sobre los derechos de personas con discapacidad, que España ha ratificado pero incumple”, definen Novoa y otros compañeros de VIgalicia. En verdad, el asistente personal es la figura que les permite hacer lo que la naturaleza les impide, cada uno según sus circunstancias y ritmo de vida: levantarse, acostarse, bañarse, vestirse, descolgar el teléfono, llevarle al trabajo…
En 2005 empezaron en VIgalicia a luchar hasta que el Parlamento de Galicia aprobó una Proposición no de Ley que instaba a la Xunta a poner en marcha un programa de Asistencia Personal que sirviera para instaurar esta prestación universal en Galicia. Así, en octubre de 2007 comenzó el Proyecto Piloto, por el que los solicitantes recibían 40 horas de asistencia personal semanales, de lunes a sábado laborables y en horario diurno. “Las autoridades consideran que tenemos que acostarnos de día, y los domingos y festivos ni nos levantamos de la cama ni salimos de casa –dicen desde VIgalicia con ironía gallega–, pero, bueno, como era un proyecto piloto lo aceptamos. Era un primer paso”. Su sorpresa llegó cuando desde la Secretaría General de Bienestar de la Xunta les anunciaron que en septiembre de 2008 se ponía fin al programa y, por tanto, fin a su derecho. “Nos manifestamos y por las presiones aceptaron prorrogarlo un año más en las mismas condiciones. ¡Mentira!”, se indignan. “Hemos pasado de 40 a 30 horas semanales. Si nos pasamos de horas, tenemos que pagarlas y nos lo venden como un avance. Ha prevalecido la economía a la necesidad humana y no es un problema de recursos, sino de mala gestión. Ahora estamos obligados a contratar a alguien a tiempo completo con nuestro salario. Y aun así me tienen que echar una mano mi primo, mis amigos o mi padre”, se queja José Antonio Novoa, que añade: “Se ha desvirtuado el proyecto. No creemos en la imposición de horas, sino en que cada uno tenga las que necesite en función de su situación y su vida, como en Madrid o Barcelona (ver recuadro), que es la base del movimiento de Vida Independiente. Exigimos el control de nuestras vidas, pero las autoridades tienen miedo a que seamos libres”.
Desde la Vicepresidencia de Igualdad y Bienestar de la Xunta aseguran que, a pesar de la reducción de horas de asistencia semanales, el número de personas beneficiarias se ha aumentado de 30 a 40 personas y que “se ha mejorado la atención de los ámbitos personal, educativo y laboral”. La Xunta además asegura que “ahora se garantiza una prestación cuyo coste será, como máximo, de 1.300 euros mensuales por beneficiario”.
El caso de Marita Iglesias, otra de las precursoras del movimiento de Vida Independiente de Galicia, ha sido el más alarmante: fue usuaria en el primer año del Programa Piloto de Asistencia Personal y ahora se ha quedado fuera. “La Fundación Gallega para el Impulso de la Autonomía Personal (Funga) de la Xunta me obliga a que una entidad subcontratada para la gestión del programa –Cogami (Confederación Gallega de Personas con Discapacidad), entidad sin ánimo de lucro, según su web– me realice un informe social y no aceptan el que les entrego de un funcionario público. No puedo admitir que una entidad privada tenga información confidencial mía”, explica Marita, que no se ha quedado de brazos cruzados e incluso ha escrito a Anxo Quintana, vicepresidente de Igualdad y Bienestar de la Xunta y presidente de la Funga. Pero no hay respuesta. Resultado: excluida del programa. “He presentado un recurso de alzada contra la resolución. Sospecho que no van a contestar; pero si agotan los tres meses de silencio administrativo, comenzaré el proceso judicial”, amenaza Marita, casada con Juan José Maraña, también con diversidad funcional, “con un 75 por ciento de minusvalía, pero la Xunta decidió que no tiene derecho a AP sin mirarlo”. Con este panorama, Marita reconoce: “No puedo pagar un AP para los dos todos los días”. Es uno de los “injustos” términos en las que ha desembocado aquél proyecto que diseñaron hace años: “La contratación del AP no es nuestra, es de Cogami. Nosotros deberíamos ser los jefes, puesto que somos los usuarios y tenemos que tener una relación tan íntima y de confianza. Incluso hay quien no ha podido ni elegir a su AP”.

GALICIA IMPIDE LLEVAR UNA VIDA INDEPENDIENTE A DISCAPACITADOS

"Si viviese en Madrid tendría un ayudante 11 horas al día; aquí lo tengo 3"

Entrevista a Marita iglesias, dependiente que se ha quedado sin prestación de la xunta
Marita denuncia la situación de Galicia, que impide a los discapacitados poder ser realmente independientes
Marita Iglesias sufre una dependencia severa o, como ella prefiere denominarlo, una diversidad funcional. Su historia, su queja, es sencilla y a la vez muy complicada: reclama a la Xunta que acepte el informe social de un funcionario público en vez de una asociación privada. Esa es la punta del iceberg de su reclamación, que va más allá, hasta la necesidad que tienen los grandes dependientes de contar con mucho apoyo público (gratuito) para desarrollar una vida perfectamente normal.
Usted pertenece al foro de vida independiente. ¿De qué se trata?
Somos un grupo que intentamos desarrollar una vida exactamente igual a la de cualquier otro vecino que no tenga problemas físicos. Tenemos una página web, ForoVidaIndependiente.og y aquí en Galicia es vigalicia.org.