VOTAR ESTE CORTO SOBRE LOS DERECHOS DEL NIÑO

En el enlace teneis un corto que si gana en votos lo filmaran, merece que dediqueis un ratito en beneficio de los niños


http://hablapormidiceiago.blogspot.com/

FIRMAS PARA TITULO POSTUMO A UNA DOCTORA

Este blog pretendía ser solo de temas de diversidad funcional, hoy me salto ese pretendía.
Ayer estuve en el parque de málaga porque la asociación a la que Ale va a aprender signos participa junto con otras muchas en un evento organizado por el ayuntamiento. Al ver tantas divisiones y divisiones en las divisiones y vuelta a mas divisiones solo saco como conclusión que todos los seres de este planeta podríamos unirnos en causas comunes. Entonces me acordé de dr. Bonis, que puso en su blog estos dos enlaces de abajo y pensé todas las causas justas deben ser frentes comunes. Odio las divisiones pues las mates nunca me gustaron, salvo que hablemos de multiplicar.

http://www.drbonis.com/firmas/

http://www.20minutos.es/noticia/456051/0/dispara/hospital/murcia/

LA COPE DA UNA VERGONZOSA INFORMACION SOBRE AUTISMO

Desinformación en la COPE -Autismo. Una vergüenza.
Esta es mi carta de protesta ante la entrevista radiofónica en la COPE el 5 de mayo de Federico Jiménez Losantos al doctor Luis Madero en el programa “La Mañana”. Podéis escuchar la entrevista aquí.Podéis enviar la vuestra a las siguientes direcciones:Defensor del pueblo. https://www.defensordelpueblo.es/index.asp?destino=/firma/ (hay que rellenar un formulario)Cadena COPE: lamanana@cope.es ; internet.usuarios@cope.esCONFERENCIA EPISCOPAL ESPAÑOLA. conferenciaepiscopal@planalfa.esDEFENSOR DEL MENOR: registro@defensordelmenor.orgCOLEGIO DE MEDICOS DE MADRID: deontologica@icomem.es ; info@icomem.esASOCIACION DE LA PRENSA DE MADRID apm@apmadrid.esAquí podéis leer otras cartas protesta:Esther, desde Madres para cambiar las cosas ha escrito dos cartas:- Conjugando verbos... ¿callarnos?- Más de la Cope... Por mi hijo, por los vuestros, HAY QUE PARAR ESTA VERGÜENZAAnabel desde El sonido de la hierba al crecer:- Carta enviada a la COPEAllí mismo Anabel nos informa de que "En el foro Isis estamos preparando un texto (¡¡¡¡gracias Ana!!!!!) que irá acompañado de todas las firmas que podamos reunir. En cuanto esté listo, lo cuelgo en el blog
http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/
. Os pedimos AYUDA, con mayúsculas. ¡No somos monstruos!"

ASISTENCIA PERSONAL:CREACIÓN DE EMPLEO DIRECTO ANTE LA CRISIS

NOTA DE PRENSA
Asistencia Personal: Creación de empleo directo ante la crisis
Invertir en derechos crea empleo y riqueza, según un estudio realizado por el Foro de Vida Independiente sobre Asistencia Personal y sus beneficios sociales y económicos.
Desde su creación en el año 2001, el Foro de Vida Independiente ha reivindicado una vida digna e independiente para las personas con diversidad funcional, sin discriminación y en igualdad de
oportunidades, con especial hincapié en la Asistencia Personal.
Un Asistente Personal es una persona que ayuda a otra a desarrollar su vida, es decir, que realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que por su situación, bien sea por una diversidad funcional o por otros motivos, no puede realizarlas por sí misma.
La Asistencia Personal es un derecho reconocido en la Ley de “inDependencia” y en la Conveción de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional).
La implantación, desarrollo y regulación de la Asistencia Personal, generaría empleo directo, tan
necesario en estos momentos; un empleo social, sostenible y rentable, dirigido a los sectores más
vulnerables (mujeres y jóvenes de ambos sexos); también generaría riqueza con estimables beneficios económicos -además de los sociales y de igualdad- vía retornos de la inversión (cotizaciones a la Seguridad Social, IRPF…), tanto de los asistentes personales como de las personas con diversidad funcional que accederían al empleo, estudio y ocio al tener los apoyos
necesarios. Los escasos ejemplos del Estado español y los innumerables ejemplos europeos y
estadounidenses así lo demuestran.
Estos aspectos se analizan ampliamente en el documento “Asistencia personal: Una inversión en
derechos; una inversión eficiente en empleo”, elaborado por el Foro de Vida Independiente. Este
documento se complementa con un corto de 7 minutos, que explica amplia y gráficamente en qué consiste la Asistencia Personal, y que puede verse en el siguiente enlace:
http://www.youtube.com/watch?v=wUUI7ZSfdfs
Por todo ello el Foro de Vida Independiente, al igual que ha hecho el CERMI, insta a las
autoridades nacionales, autonómicas y locales, a tomar de forma urgente las medidas necesarias
para promocionar, desarrollar e implantar la figura del asistente personal.
Se adjunta el documento
Asistencia personal: Una inversión en derechos; una inversión eficiente en empleo

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
13 de mayo de 2009
“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”
webs: www.forovidaindependiente.org
www.derechoshumanosya.org
email: foro.vida.independiente@gmail.com

POLIO-POSTPOLIO CURSO DE VERANO

Curso de Verano: La Memoria Paralizada
LA MEMORIA PARALIZADA:
IDENTIDADES Y VIVENCIAS DE LA
POLIOMIELITIS Y EL SÍNDROME POSTPOLIO
15, 16 Y 17 de junio de 2009
Salón de Actos del Edificio F.E.S.
Universidad de Salamanca
Dir.: Juan Antonio Rodríguez Sánchez
Mas información en:

http://www.polio-pv.org/html/

SARA Y DAVID

Sara y David siguen sin su hija, no imaginamos el dolor que en sus vidas esta causando esta brutal separación y como esta viviendo Esmeralda estos primeros meses sin las personas que mas la quieren. Es tan injusto no ya por que lo digan las leyes sino porque lo dicen las leyes naturales y aunque algún día esto se resuelva y puedan vivir juntos, el daño causado es ya irreparable; espero que en el futuro Esmeralda pueda pedir cuentas aquellos que le negaron estar en el amor de su madre y su padre.

DERECHOS DE ESMERALDA,SARA Y DAVID

Carta remitida por Vicente Valero al nuevo presidente de la junta
Sr. Presidente:
Desde principios de enero he venido siguiendo con inquietud las noticias relacionadas con la retirada a sus padres, personas con discapacidad, de una recién nacida en un hospital de Cádiz.El asunto tendrá la solución que tendrá, porque como persona con un elevado grado de discapacidad, que precisa importantes apoyos, incluso para respirar, le puedo garantizar que el personal sanitario implicado desaconseja casi sistemáticamente los embarazos por considerarlos de alto riesgo, ocultando su desconocimiento profesional para tratar a una mujer con discapacidad en esta situación.Pero en este caso la cuestión es más grave. Si el conocimiento profesional del personal sanitario es escaso, el del de Servicios Sociales es prácticamente inexistente, especialmente cuando se trata de discapacidades intelectuales o mentales. Es de público conocimiento que a la pareja de discapacitados fue conminada por parte de dos trabajadoras sociales a que la embarazada abortara, siendo lo grave del asunto que la situación de la embarazada y del feto no está contemplada como supuesto que permita la interrupción del embarazo. Ni hubo violación, ni la salud del feto y la madre corrían peligro.
Usted es el responsable de que la legalidad impere en Andalucía y no puede mirar para otro lado. Como primer andaluz debe de ser el primer defensor de la legalidad vigente y no puede permitir que miles de ciudadanos nos preguntemos si el ofrecimiento de las trabajadoras sociales responde a instrucciones internas de la Junta, como en el caso de la denegación del derecho a la asistencia personal a los menores de 16 años. ¿Se llevan a cabo abortos en centros sanitarios del SAS a personas con discapacidad en supuestos que no contempla la legalidad vigente?

El hecho de que no se hayan iniciado actuaciones para reunir a esta familia pone en cuestión el cumplimiento de lo ordenado por la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y, entre otras cosas, la utilidad de programas financiados y publicitados a bombo y platillo por la Junta, como es el caso del Programa de Vida Independiente para personas con Síndrome de Down. ¿En qué consiste eso de: "Este proceso es necesario culminarlo con el desarrollo de programas de formación en Vida Independiente, que van más allá de la mera satisfacción de las necesidades para entrar en el terreno de los apoyos para la autonomía personal, las oportunidades para la elección y la toma de decisiones, como reflejo de una vida integrada en la comunidad."
La actualidad me ha llevado a la conclusión de que desde los poderes públicos y la administración existe una doble vara de medir. La capacidad para cualquier cosa se cuestiona siempre cuando se trata de personas con discapacidad que precisan apoyos, y se da por sentada cuando se trata de ciudadanos "perfectos".

Para ilustrar lo anterior quiero que considere dos casos.

1) Los medios de comunicación se han hecho eco de que a principios del año pasado una niña de 5 años fue un domingo por la tarde sola a comprar un paquete de patatas y desapareció, seguramente no era la primera vez que iba sola, y el padre se plantó en casa de un vecino, conocido pederasta en el barrio, para interesarse por su hija. Días después apareció el cadáver de la niña y poco después la policía detuvo al pederasta que resultó tener una orden judicial para averiguar su paradero, pero no se había expedido la orden de busca y captura.Muchos ríos de tinta han corrido sobre el caso, la familia del menor clama públicamente por el mal funcionamiento del sistema judicial y han llegado a entrevistarse con Rodríguez para pedir la pena de muerte. La de Dios se ha liado con el expediente abierto al juez, una parte de este asunto ha llevado a dimitir a un ministro, pero nadie ha cuestionado públicamente la actuación de los padres. El servicio de menores de la Junta desde luego que no, ni ningún tertuliano de los muchos programas que han tratado el asunto. Cierto es que los padres arrastran un inmenso dolor, pero nadie se ha pronunciado sobre el hecho de que la menor fuera sola a la calle. De haber sido hija de los padres con discapacidad de Cádiz ¿Qué se hubiera dicho?

2) También recogía la prensa recientemente que un penado había sido trasladado a un centro penitenciario en el que cumple condena su pareja; que ha tenido recientemente el segundo hijo, concebido como el primero en un bis a bis en otro centro penitenciario. El Ministerio del Interior posibilita que los penados mantengan relaciones íntimas en sus centros, incluso entre ellos, como es el caso, y no cuestiona la idoneidad de las reclusas para ejercer de madres. Incluso de aquellas que penan por haber por asesinato, entre otros de un joven de Ermua. Tampoco es baladí el hecho de que el padre también pena por asesinato, además del joven de Ermua por el hermano del Defensor del Pueblo, cosa que me llega a concluir de la legalidad de la situación, pero me plantea la pregunta de ¿Por qué se prestan apoyos para que una reclusa tenga a sus hijos con ella durante 3 años y a la madre discapacitada de Cádiz se le separa de su hija a las 48 de haber nacido? ¿Por qué se cuestiona la capacidad de los padres discapacitados y no se les presta ningún apoyo para ejercer la paternidad y a penados por asesinato no se les cuestiona y se les presta apoyos?Evidentemente el Ministerio del Interior ha evaluado la situación y circunstancias personales de la pareja de penados y considerado que su idoneidad para ejercer la paternidad, permitiendo la legalidad vigente que los hijos convivan con la madre hasta los tres años. Supongo que el periodo de tres años obedece, entre otras, a que el menor disfrute del derecho a la lactancia que preconiza la OMS; por ello se me hace especialmente difícil comprender los motivos por los cuales se le impide a la hija de la discapacitada disfrutar del derecho a la lactancia materna.
Cuando presida el Consejo de Gobierno andaluz, por favor, lea en voz alta el art 23.4 de la convención y pregunte:
• A la Consejera de Salud si se practican abortos en centros públicos de supuestos no contemplados en la ley.
• A la Consejera de ¿Igualdad? y Bienestar Social si existe alguna instrucción para que se coaccione a las personas discapacitadas para que aborten, si en centros y residencias públicas de discapacitados se permite y prestan apoyos para el ejercicio del derecho a ejercer la sexualidad, qué apoyos existen para que residentes discapacitados en centros públicos convivan con hijos tenidos durante su estancia en el centro;
• Al Consejero de Empleo qué prestaciones cubren a los desempleados discapacitados y qué programas o actuaciones han realizado respecto a esta pareja de padres;
• A la Consejera de Justicia que seguimiento llevan los juzgados de la rendición de cuentas de quienes ostentan la curatela y si en el caso de Sara, la madre discapacitada, se ha verificado que el curador ha dado cuenta de sus actuaciones anualmente;
• Al consejero de Vivienda,, dado que la pareja vivía en un piso sin agua y luz que no reunía condiciones de habitabilidad para un menor, qué procede para que se beneficien de una de las 700.000 viviendas a las que el anterior Presidente aludió en su intervención en el programa "Tengo una pregunta para usted".Su formación jurídica y experiencia como Ministro de Trabajo y Seguridad Social me dan la plena confianza de que sabrá encontrar el procedimiento pertinente para que se haga realidad lo preconizado por la Convención.
No obstante me permito hacerle dos consideraciones. La primera es que desde tiempo inmemorial personas con capacidad intelectual limite han criado a hermanos y sobrinos, pero paradójicamente no se les ha considerado capacitadas para tener y criar hijos propios. La segunda es que los informes técnicos han avalado la incapacidad de personas con Síndrome de Down para completar estudios normalizados y prescrito la educación en centros especiales, pero la familia de Pablo Pineda no sabía que era imposible que su hijo pudiera obtener una titulación universitaria y lo hizo, quizá en una Universidad Especial.Si algo me ha decidido a escribirle es el hecho de que en su discurso de investidura usted hizo una apuesta decidida por la igualdad y transversalidad. Estoy seguro de que hará honor al compromiso adquirido en sede Parlamentaria.

Valencia, 25 de abril de 2009

Fdo: Vicente Valero Sanchis

AFECTADOS O VICTIMAS(DE LA DEJADEZ)

COLECTIVO POLIO Y POST-POLIO REIVINDICA DERECHOS BASICOS

el dia 27 de marzo a las 12,la recién creada federación de asociaciones de afectados de polio y síndrome pospolio,va a hacer entrega en el ministerio de sanidad de Madrid un escrito dirigido al ministro Soria,en el que exponemos la problemática y reivindicaciones básicas de nuestro colectivo a la vez que le solicitamos una entrevista para hacerle llegar estas personalmente queremos aprovechar el acto de entrega del escrito,para hacer una pequeña concentración a las puertas del ministerio para hacernos visibles me dirijo al foro para pediros apoyo y ayuda para difundir este acto,así como apoyo físico de todos los que podáis acudir a acompañarnos,especialmente a los compañeros de Madrid os mando el escrito que entregaremos y la nota de prensa
un saludo
jesus martin

ESTE VIDEO NO TE DEJARA INDIFERENTE

Despues de tanto años, es vergonzoso que nademos aun en la ignorancia de las consecuencias de un virus que causo estragos en nuestro pais.


http://www.youtube.com/watch?v=CIFqDGotDIQ&eurl=http%3A%2F%2Fpolioyspp%2Eblogspot%2Ecom%2F&feature=player_embedded

CONSEJO DE LA UNION EUROPEA, SINDROME POST-POLIO

Bélgica ocupó la Presidencia de la Unión Europea en el segundo semestre del año 2001. La Ministra de Sanidad Belga en su condición de máxima responsable de la Sanidad europea, presentó un documento a sus homólogos sobre el Síndrome Post-Polio.

A continuación reproducimos íntegramente el texto del documento.Consejo de la Unión Europea Bruselas, 8 de Noviembre de 2001.

NOTA de la: Presidencia a: ConsejoAsunto: Síndrome Post-Polio

1.Se calcula que hay en Europa al menos un millón y medio de supervivientes de la poliomielitis (“polio”). La mayoría de ellos contrajeron la enfermedad durante las epidemias de mediados del siglo pasado. La mitad de los supervivientes de la polio tienen entre 40 y 70 años de edad y se encuentran en la cima de sus carreras y de sus posibilidades salariales y contributivas.

2. Los supervivientes de la polio presentan algunas características notables. Los investigadores de un estudio Noruego han llegado a la conclusión de que se trata de personas con un alto nivel cultural y una gran capacidad de trabajo, tras descubrir que él numero de años que han dedicado a los estudios y su nivel de empleo y de renta anual eran los mismos que los de otros trabajadores sin discapacidad. Se ha comprobado que la tasa de empleo de los supervivientes suecos de la polio no guarda relación con la gravedad de sus discapacidades. El 40% de los supervivientes daneses prestan horas extraordinarias (frente al 30% de los trabajadores sin discapacidades) y toman menos días de baja por enfermedad que los trabajadores sin discapacidades. Con independencia de la gravedad de la discapacidad derivada de la polio, estas personas han alcanzado posiciones de responsabilidad dentro de las profesiones que han elegido y entre ellas se cuentan altos ejecutivos, ministros y profesionales de todo tipo, así como profesores, abogados y médicos.

3. Por desgracia, los supervivientes de la polio están viendo mermada ahora su discapacidad para participar plenamente en la sociedad y sobre todo en el lugar de trabajo. Al menos el 70% de los supervivientes de la polio paralítica y el 40% de los supervivientes de la polio no paralítica están desarrollando secuelas postpoliomieliticas, los llamados “efectos tardíos de la polio”, se trata de síntomas inesperados y a menudo discapacitantes: agotamiento, debilidad muscular, dolores de los músculos y las articulaciones, trastornos del sueño, mayor sensibilidad a la anestesia, al frío y al calor, así como dificultades para tragar y dificultades respiratorias, que pueden manifestarse 35 años después del ataque del virus de la polio

4. La causa del síndrome post-polio es la utilización “abusiva”, durante décadas, de un organismo cansado de trabajar demasiado con un numero insuficiente de neuronas, dañadas además por el virus y sometidas a esfuerzos excesivos. Entre los supervivientes de la epidemia de la polio de los años cincuenta, lo habitual era que el virus de la polio infectase el 95% de las neuronas del tronco encefálico y de la medula espinal y que matase al 50% de ellas. Las restantes neuronas, aun dañadas, conseguían volver a funcionar y producían nuevos “brotes” –algo así como líneas telefónicas adicionales- para establecer conexión con los músculos que habían quedado huérfanos al morir sus nervios. Prácticamente todos los músculos del cuerpo quedaban afectados por la polio, al igual que las neuronas de activación del tronco encefálico, que activan el cerebro y centran la atención. Las neuronas dañadas por la polio, sometidas a un esfuerzo excesivo durante cincuenta años, están ahora fallando y muriendo. Los supervivientes de la polio que no reciben tratamiento para su debilidad muscular pueden perder cada año el 75 de las neuronas motoras que les quedan. Las articulaciones están sufriendo daños tras décadas de esfuerzo excesivo. También las neuronas que activan el cerebro están fallando y causando por ello un agotamiento discapacitante.

5. Con todo, el síndrome post-polio puede prevenirse y tratarse con terapias sencillas. Los supervivientes de la polio han de ser informados de que una estrategia de conservación aliviara la presión sobre las neuronas, músculos y articulaciones dañados por el virus de la polio. Esta estrategia puede implicar en andar menos, buscar tratamiento para los trastornos del sueño, utilizar ayudas básicas como aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas y suspender la actividad antes de que aparezcan los síntomas.

6. Por desgracia, la información sobre las causas y el tratamiento del síndrome post-polio no esta llegando a los supervivientes de la polio ni a los profesionales de la sanidad europeas. Los supervivientes de la polio necesitan los mismos servicios sanitarios y las mismas prestaciones médicas que los demás ciudadanos. Están perdiendo su capacidad para participar en la vida diaria y sus nervios están muriendo.

Por ello, es muy deseable que se facilite sin demora:

1. Información sobre el síndrome post-polio a los profesionales de la sanidad y a los supervivientes de la polio

2. Tratamiento a los supervivientes de la polio para evitar que sus discapacidades aumenten.

3. Prestaciones por invalidez para los supervivientes de la polio que ya no pueden seguir trabajando.

La presidenta quiere llamar la atención de sus homólogos sobre este importante y delicado problema de la salud pública y sobre la necesidad de tomar las medidas oportunas para darle una respuesta adecuada.

El Foro de Vida Independiente exige al Presidente del Gobierno andaluz apoyos para que Sara, David y Esmeralda puedan ser la familia que no les están

Desde El Foro de Vida Independiente se exige al Gobierno Andaluz y a su máximo representante D. Manuel Chaves la inmediata unión de la familia de Esmeralda, Sara y David, la cual fue desunida basándose en el interés superior de la menor por una situación de desamparo pero incumpliéndose la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad en lo que se refiere a los padres de ella al no haberles dotado de los apoyos necesarios que demandaron ante los Servicios Sociales para que tal precedente no se diera y como les garantiza el articulado de la Convención y muy especialmente el artículo 23. Hasta el momento y tras más de dos meses en que les fuera brutalmente retirada la bebé en periodo de lactancia, no han recibido apoyo a la maternidad ni al derecho al ejercicio de familia, ni tampoco económico, de vivienda, de empleo o de formación para el empleo ni durante el embarazo ni posteriormente al nacimiento de Esmeralda.

El incumplimiento de la convención sigue cada día mientras esta menor no pueda disfrutar de su familia como así lo garantizan las leyes. Desde el Foro de Vida Independiente se considera que si el gobierno autonómico diera a estos dos andaluces los apoyos necesarios dejarían de estar discriminados por razón de su diversidad funcional.

Por estas razones, una vez mas el Foro de Vida Independiente, exige al Gobierno andaluz, una actuación rápida para que esta menor pueda gozar de su familia como cualquiera otra andaluza y no padecer desigualdad como consecuencia de la discriminació n que por negligencia e incumplimiento administrativo de la legislación vigente, sufren sus padres.

ESTE BLOG FUE UN REGALO DE ANTONIO EL DELEGADO DE EDUCACION

Hicimos en Malaga una marcha en Octubre, estuvimos muchos y muchas reclamando igualdad de derechos para las personas con diversidad funcional.
Estaba Pepe Angel que por fin ha conseguido ser dueño de si mismo pero claro ha tenido que ir a juicio pero lo ha logrado.
Tambien estuvo Antonio el actual delegado de educacion de malaga que entonces trabajaba en un instituto. Despues de la marcha y con las fotos que habia hecho, le creó este blog para Alejandro. Cierto es que no le puso un titulo cualquiera "Yo tambien tengo voz", sin duda capto el mundo de Ale.
Un delegado que hasta ayer estuvo en las aulas tiene una gran posibilidad de hacer bien su gestion pues no es un politico, no es alguien que desconozca la problematica de la practica educativa, en fin , creo que es alguien con una formacion y experiencia laboral que le pone por encima de otros muchos que estuvieron y estaran.

GALLEGOS SIN AUTONOMIA

Gallegos sin autonomía
Reportajes
Vida Independiente
GALICIA. Se sienten "disciudadanos". Reclaman su derecho a tener un asistente personal que les dé la independencia que la naturaleza les ha negado, alguien imprescindible para poder levantarse o salir de casa, como recoge la Convención sobre los derechos de personas con discapacidad de la ONU.
Hubo un tiempo en el que los gallegos cogieron la maleta y emigraron en busca de una vida mejor. Años después, un grupo de personas con diversidad funcional –prefieren esta definición a otras, como minusválidos, por las connotaciones negativas– se plantean repetir la historia porque “en Galicia somos disciudadanos. A lo mejor tengo que pedir asilo político en Noruega, donde desde hace 30 años se respetan los derechos humanos de todos y las personas con disfunción funcional tienen la asistencia personal como un derecho más, como el del voto, que nadie les puede quitar”, denuncia José Antonio Novoa, miembro del Foro de Vida Independiente y uno de los fundadores de VIgalicia.org (Vida Independiente de Galicia), la primera asociación española de personas con diversidad funcional con necesidad de asistencia personal para la vida diaria bajo la filosofía de vida independiente.
“Un asistente personal (AP) no es una ayuda a domicilio, ni un empleado del hogar, que no se equivoque nadie; es nuestra sombra, no tiene que verse, ni puede hacerse ver. No es caridad como creen los políticos, es un derecho, como recoge la ONU en su Convención sobre los derechos de personas con discapacidad, que España ha ratificado pero incumple”, definen Novoa y otros compañeros de VIgalicia. En verdad, el asistente personal es la figura que les permite hacer lo que la naturaleza les impide, cada uno según sus circunstancias y ritmo de vida: levantarse, acostarse, bañarse, vestirse, descolgar el teléfono, llevarle al trabajo…
En 2005 empezaron en VIgalicia a luchar hasta que el Parlamento de Galicia aprobó una Proposición no de Ley que instaba a la Xunta a poner en marcha un programa de Asistencia Personal que sirviera para instaurar esta prestación universal en Galicia. Así, en octubre de 2007 comenzó el Proyecto Piloto, por el que los solicitantes recibían 40 horas de asistencia personal semanales, de lunes a sábado laborables y en horario diurno. “Las autoridades consideran que tenemos que acostarnos de día, y los domingos y festivos ni nos levantamos de la cama ni salimos de casa –dicen desde VIgalicia con ironía gallega–, pero, bueno, como era un proyecto piloto lo aceptamos. Era un primer paso”. Su sorpresa llegó cuando desde la Secretaría General de Bienestar de la Xunta les anunciaron que en septiembre de 2008 se ponía fin al programa y, por tanto, fin a su derecho. “Nos manifestamos y por las presiones aceptaron prorrogarlo un año más en las mismas condiciones. ¡Mentira!”, se indignan. “Hemos pasado de 40 a 30 horas semanales. Si nos pasamos de horas, tenemos que pagarlas y nos lo venden como un avance. Ha prevalecido la economía a la necesidad humana y no es un problema de recursos, sino de mala gestión. Ahora estamos obligados a contratar a alguien a tiempo completo con nuestro salario. Y aun así me tienen que echar una mano mi primo, mis amigos o mi padre”, se queja José Antonio Novoa, que añade: “Se ha desvirtuado el proyecto. No creemos en la imposición de horas, sino en que cada uno tenga las que necesite en función de su situación y su vida, como en Madrid o Barcelona (ver recuadro), que es la base del movimiento de Vida Independiente. Exigimos el control de nuestras vidas, pero las autoridades tienen miedo a que seamos libres”.
Desde la Vicepresidencia de Igualdad y Bienestar de la Xunta aseguran que, a pesar de la reducción de horas de asistencia semanales, el número de personas beneficiarias se ha aumentado de 30 a 40 personas y que “se ha mejorado la atención de los ámbitos personal, educativo y laboral”. La Xunta además asegura que “ahora se garantiza una prestación cuyo coste será, como máximo, de 1.300 euros mensuales por beneficiario”.
El caso de Marita Iglesias, otra de las precursoras del movimiento de Vida Independiente de Galicia, ha sido el más alarmante: fue usuaria en el primer año del Programa Piloto de Asistencia Personal y ahora se ha quedado fuera. “La Fundación Gallega para el Impulso de la Autonomía Personal (Funga) de la Xunta me obliga a que una entidad subcontratada para la gestión del programa –Cogami (Confederación Gallega de Personas con Discapacidad), entidad sin ánimo de lucro, según su web– me realice un informe social y no aceptan el que les entrego de un funcionario público. No puedo admitir que una entidad privada tenga información confidencial mía”, explica Marita, que no se ha quedado de brazos cruzados e incluso ha escrito a Anxo Quintana, vicepresidente de Igualdad y Bienestar de la Xunta y presidente de la Funga. Pero no hay respuesta. Resultado: excluida del programa. “He presentado un recurso de alzada contra la resolución. Sospecho que no van a contestar; pero si agotan los tres meses de silencio administrativo, comenzaré el proceso judicial”, amenaza Marita, casada con Juan José Maraña, también con diversidad funcional, “con un 75 por ciento de minusvalía, pero la Xunta decidió que no tiene derecho a AP sin mirarlo”. Con este panorama, Marita reconoce: “No puedo pagar un AP para los dos todos los días”. Es uno de los “injustos” términos en las que ha desembocado aquél proyecto que diseñaron hace años: “La contratación del AP no es nuestra, es de Cogami. Nosotros deberíamos ser los jefes, puesto que somos los usuarios y tenemos que tener una relación tan íntima y de confianza. Incluso hay quien no ha podido ni elegir a su AP”.

GALICIA IMPIDE LLEVAR UNA VIDA INDEPENDIENTE A DISCAPACITADOS

"Si viviese en Madrid tendría un ayudante 11 horas al día; aquí lo tengo 3"
Entrevistas
Entrevista a Marita iglesias, dependiente que se ha quedado sin prestación de la xunta
Marita denuncia la situación de Galicia, que impide a los discapacitados poder ser realmente independientes
Marita Iglesias sufre una dependencia severa o, como ella prefiere denominarlo, una diversidad funcional. Su historia, su queja, es sencilla y a la vez muy complicada: reclama a la Xunta que acepte el informe social de un funcionario público en vez de una asociación privada. Esa es la punta del iceberg de su reclamación, que va más allá, hasta la necesidad que tienen los grandes dependientes de contar con mucho apoyo público (gratuito) para desarrollar una vida perfectamente normal.
Usted pertenece al foro de vida independiente. ¿De qué se trata?
Somos un grupo que intentamos desarrollar una vida exactamente igual a la de cualquier otro vecino que no tenga problemas físicos. Tenemos una página web, ForoVidaIndependiente.og y aquí en Galicia es vigalicia.org.